Vysokofunkčný autizmus

Vysokofunkčný autizmus (ďalej aj “HFA”) je niektorými odborníkmi považovaný za synonymum Aspergerovho syndrómu. Iní odborníci tieto dva konce vysokofunkčného autistického spektra rozlišujú. Vzhľadom na kontinuálny prechod od vysokofunkčného autizmu k Aspergerovmu syndrómu existuje mnoho ľudí autistického spektra prechodných charakteristík, kde konečná diagnostika môže závisieť od ostatných osobnostných charakteristík, veku diagnostiky, prípadne od rôznych pragmatických faktorov.

 

Pri diagnostike porúch autistického spektra sa okrem sociálnych deficitov zvažuje predovšetkým nástup rozvoja reči a najmä jej porozumenia zároveň so zohľadnením spontánnosti tohto nástupu. Deti s HFA prvé slovo aj prvé vety tvoria omnoho neskôr ako deti s AS či väčšinové neurotypické deti. Mnoho detí s HFA neskôr sem-tam nejaké to slovo aj povie, ale často ide o neologizmy (nimi vytvorené “slová” označujúce pre ne zaujímavé objekty), či echolálie (presné opakovanie počutého od osoby či z filmu) s rôznou mierou funkčnosti. Funkčnosť a zrozumiteľnosť reči dieťaťa s HFA sa môže vyvíjať, ak dieťa má tento potenciál a je v adekvátne stimulujúcom prostredí. Rozvojom porozumenia reči zo strany rodičov či terapeuta, deti s HFA napokon hovoriť začínajú, aj keď ešte v 5 rokoch ich reč väčšinou nemá komunikačnú funkciu, ale skôr akoby si občas hovorili sami pre seba. So správnym porozumením reči a zrozumiteľným vyjadrovaním môžu mať aj kognitívne nadpriemerné deti s HFA problém ešte aj počas prvých rokov školskej dochádzky. U detí s autizmom môže byť v predškolskom veku, dokonca aj v mladšom školskom veku, nezriedka obtiažne určiť budúcu mieru funkčnosti dieťaťa.

 

Na rozdiel od detí s AS či od väčšinových neurotypických detí, deti s HFA o sebe neprimerane dlho hovoria v tretej osobe. “Ja” môžu začať používať až okolo 5-6 roku. Oneskorený vývin reči, pomalé a zväčša nie spontánne porozumenie reči detí s HFA je dané ich výrazne oneskoreným a spomaleným vývojom vedomia, konkrétne napr. sebauvedomovania (ja), uvedomovania si ľudského hlasu ako reči, nie len zvuku, uvedomovania si možnosti používať reč na komunikáciu. Toto slabé a oneskorené vedomie ide u detí s HFA ruka v ruke s prejavmi ťažkej poruchy pozornosti, ktorá sa u nich manifestuje ako “ich svet”. Ich pozornosť je extrémne selektívna a nemajú nad ňou vedomú moc, pre absenciu vôle (viazanej na vedomie, ja). Od objektov, ktoré ich pozornosť pritiahnu, sa nevedia odtrhnúť. Ak sú aj “odtrhnutí” iným človekom napr. fyzicky, naďalej s daným objektom pracujú v mysli. Naopak podnety, ktoré ich myseľ spontánne nepútajú (ľudské tváre, vzťahy, bežná slovná zásoba), býva veľmi náročné dostať do ich pozornosti. Vzhľadom na túto skutočnosť je potrebné byť veľmi obozretný s hodnotením potenciálu autistu v predškolskom a mladškom školskom veku.

 

Aj dieťa s HFA, ktoré má nadpriemerný potenciál, ale jeho autizmus “je silný”, môže byť v tomto veku neschopné spraviť IQ test na úrovni svojho potenciálu. IQ testy majú u detí s HFA zmysel skôr z hľadiska dlhodobého sledovania vývinu konkrétneho dieťaťa. Rozhodne nie je vhodné na základe IQ testu dieťaťa s HFA hodnotiť jeho potenciál. Nevyrovnaný IQ profil je pre deti s HFA charakteristický, vekom sa u mnohých detí s HFA vyrovnáva a až neskôr sa postupne ukazuje skutočný potenciál dieťaťa s HFA. Napr. aj kognitívne vysokonadpriemerné dieťa s HFA môže mať niektorý subtest pred nástupom do školy v pásme mentálnej retardácie.

 

Deti s HFA nevnímajú oslovenie blízkymi, ak aj vnímajú, tak len chvíľku. Po chvíli je ich pohľad opäť zasnený na spôsob “pozerajú, ale nevidia”. Podobne ako pri nereagovaní na oslovenie či pokyn sa dá u detí s HFA povedať, že “počujú, ale nevnímajú”, neuvedomujú si počuté a videné z podnetu iného človeka. Naopak, zvuky, objekty či javy (fyzikálne), ktoré ich pozornosť oslovia samé, vnímajú extrémne pozorne a do neobvyklých detailov. Vekom sa schopnosť kontroly nad svojim vnímaním u detí s HFA zlepšuje. Aj keď nedosahuje väčšinovú normu, môže sa navonok priblížiť štandardu rovesníkov s AS natoľko, že v období dospievania môže byť ťažké odlíšiť dieťa s AS od dieťaťa s HFA bez znalosti odlišností ich prejavov predškolského veku.

 

Z praktickej stránky, týkajúcej sa vzdelávania v škole, školskej prípravy doma, či inej domácej činnosti platí, že zatiaľčo deťom s AS stačí na spamätanie sa a aktivovanie pozornosti jemný fyzický kontakt či iný dohovorený signál (ak dieťa spolupracuje), deťom s HFA to aj pri ich najväčšej snahe nestačí a ani pri najväčšom úsilí nedokážu mať svoju pozornosť pod kontrolou vôle dlhší čas – pokým nejde o ich intenzívny záujem: vtedy je ich pozornosť, naopak, neodkloniteľná. Vôla je úzko viazaná na vedomie, uvedomovanie si seba a práve deficitom/oneskorením a výrazným spomalením v tejto oblasti sa  deti s HFA odlišujú od detí s AS. Je dôležité si uvedomiť, že deti s HFA za to nemôžu. Je potrebné a možné na tom pracovať, ale  k dieťaťu je nevyhnutné pristupovať s citom a ohľaduplne, dieťa s HFA skôr povzbudzovať. Treba byť trpezlivý, lebo zlepšenie v tejto oblasti prichádza veľmi pomaly a má svoje individuálne hranice. Rozhodne sa dieťaťu s HFA jeho extrémna roztržitosť a selektívna pozornosť nesmie vyčítať, nebodaj dieťa preto vysmievať či akokoľvek trestať. Pre hlboké problémy s vedomým ovládaním pozornosti a oneskorené porozumenie reči býva pre deti s HFA na prvom stupni ZŠ nevyhnutná prítomnosť osobného asistenta. V priebehu druhého stupňa sa zvykne ich schopnosť ovládať svoju pozornosť a porozumenie reči natoľko zlepšiť, že asistencia z týchto dôvodov prestáva byť nevyhnutná, aj keď dieťa zostáva nadpriemerne roztržité.

 

Rádovo horšia pozornosť väčšiny detí s HFA sa týka nie len vnímania a uvedomovania si videného a počutého, vo vzťahu k druhým ľuďom, ale i očného kontaktu. Ten býva tiež výrazne horší než u detí s AS, ale tak isto sa môže vekom zlepšovať, spočiatku najmä voči najbližším ľuďom (rodičia, súrodenci), resp. voči ľuďom, pri ktorých sa dieťa s HFA cíti bezpečne. Zlepšenie očného kontaktu môže nastať, keď sa dieťaťu vo vhodnom veku vysvetlí jeho zmysel.

 

Tretím najlepšie pozorovateľným rozdielom medzi deťmi s AS a HFA je zmyslová hypersenzitivita, ktorá býva u detí s HFA tiež intenzívnejšia než u detí s AS. Veľmi zjednodušene je to možné popísať nasledovne: pri úrovni školského hluku, kedy si dieťa s AS zapchá uši, dieťaťa s HFA sa chytá úzkostná panika a má potrebu ujsť.

 

Deti s HFA môžu mať rovnako ako deti s AS ťažkosti s hrubou či jemnou motorikou, môžu byť výrazne dyspraktické. Na druhej strane sa medzi deťmi s HFA nachádza viac detí s dobrou jemnou motorikou a až s nadpriemerným kresliacim talentom, či mimoriadnymi pohybovými schopnosťami, väčšinou sa však realizujú skôr v individuálnych aktivitách a športoch. Deti s HFA mávajú veľmi často absolútny hudobný sluch, podobne ako deti s AS. Samotné sociálne deficity detí s HFA a AS sú porovnateľné, u detí s HFA sú však ich prejavy ešte dlho v školskom veku zosilnené oneskoreným porozumením reči a viacročnou neschopnosťou vedome riadiť svoju pozornosť. Súvisiace dlhodobé pretrvávanie vo svojom svete dieťa izoluje od vnímania sociálneho života výraznejšie než deti s AS.

 

Deti s HFA zvládajú zmeny výrazne horšie, resp. dlho zmeny vôbec nezvládajú a reagujú na ne afektívnym záchvatom. Deti s HFA majú ešte v mladšom školskom veku dlhé obdobia silného vyžadovania rigidity v dennom režime (nezvládanie rodinných osláv, Vianoc, školských spoločenských udalostí) a nezvládajú často ani zmeny prostredia (nemožnosť cestovania na dovolenky, prázdniny, iných trás prechádzok a pod.). Aj toto sa však dá časom u mnohých detí s HFA uvoľňovať a vekom sa mnohé tieto vážne obmedzenia rodinného života a školského vzdelávania pri vhodnom prístupe vytrácajú. Cestou je akurátne dávkovanie zmien v miere, ktorú dieťa práve zvláda, hoci s pomocou, a dôsledné upozorňovanie na zmeny vopred, s uistením dieťaťa, kedy sa program vráti k obvyklému režimu.

 

HFA býva vnímaná ako ťažšia diagnóza než AS a deťom s HFA býva prisudzovaná horšia prognóza. Dieťa s HFA sa však rovnako ako dieťa s AS môže v chápajúcom, milujúcom a adekvátne podnetnom prostredí rozvíjať, byť svojim spôsobom spokojné, prežiť naplňujúci život a byť obohatením pre svojich blízkych a spoločnosť.

 

 

Michaela Martinková

 

 

 

Materiály na portáli www.asperger.sk sú všeobecného informačného a vzdelávacieho charakteru.

Ich prípadné využitie je vždy potrebné konzultovať s odborníkom na problematiku

Aspergerovho syndrómu a vysokofunkčného autizmu.