Prehľad kníh o Aspergerovom syndróme a vysokofunkčnom autizme

Informatívny prehľad kníh, ktoré sa venujú problematike Aspergerovho syndrómu a vysokofunkčného autizmu.

Monografia Poruchy autistického spektra od českej psychologičky a spoluzakladateľky Aply Kateřiny Thorové je najobsiahlejšou publikáciou o autizme, aká v Česku vyšla. Thorová obsiahlo charakterizuje deficity v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a predstavivosti. Popisuje klinický obraz jednotlivých diagnóz z autistického spektra, uvádza ich prejavy v jednotlivých vekových obdobiach od ranného detstva až po dospelosť. Venuje sa diagnostike, diferenciálnej diagnostike, problematike vzdelávania a terapeutickej intervencie u ľudí s týmto handicapom. Kniha obsahuje mnoho ilustratívnych kazuistík detí, dospievajúcich i dospelých s poruchou autistického spektra, dopĺňajú ju kresby týchto jedincov. Kniha Aspergerův syndrom od Tonyho Attwooda detailne popisuje prejavy tejto poruchy, najmä v detskom veku. Psychológ Attwood, ktorý sa poruchami autistického spektra dlhodobo zaoberá, charakterizuje sociálne správanie, komunikáciu, emocionalitu, kognitívne charakteristiky, špeciálne záujmy a rituály a zmyslovú precitlivenosť u detí s Aspergerovým syndrómom. Posledná kapitola obsahuje odpovede na otázky, ktoré si rodičia detí s touto vývojovou poruchou často kladú.

Do mysle človeka s poruchou autistického spektra umožní nahliadnuť publikácia Mozek autisty - Myšlení napříč spektrem od Temple Grandin, vedkyne, spisovateľky a lektorky s autizmom, ktorá svoj život zasvätila vzdelávaniu o tejto problematike. Podľa autorky nie sú poruchy autistického spektra deficitom, ale odlišným spôsobom fungovania mozgu, ktorý vyžaduje porozumenie a prijatie. V tejto knihe Temple poskytuje cenné postrehy, ktoré vám umožnia lepšie sa vžiť do myslenia, vnímania a cítenia vašich blízkych s Aspergerovým syndrómom alebo autizmom.

Problematike rodičovstva sa venuje novinka Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. Brenda Boyd, matka dieťaťa s týmto handicapom, uvádza 200 tipov, ktoré by mali slúžiť ako inšpirácia pre ďalších rodičov. Boyd radí ako si poradiť s úzkosťou, depresiami či afektmi, ako riešiť problémy v škole, ako pomôcť dieťaťu rozvíjať motorické schopnosti, či ako ho viesť k väčšej prispôsobivosti a flexibilite. Rodičom predškolákov je určená kniha Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra. Autorky Romana Straussová a Monika Kotková, ktoré majú bohaté skúsenosti s predškolákmi na autistickom spektre, v nej rodičom poskytnú cenné rady, ako pristupovať k deťom s touto poruchou. Publikácia Nácvik sebeobsluhy a sociálních dovedností od ergoterapeutky Debry S. Jacobs a pedagóga Diona E. Bettsa, prináša overené postupy a rady ako pomôcť deťom s poruchou autistického spektra zvládnuť bežné každodenné činnosti, napríklad obliekanie či hygienu. Na oblasť rozvoja funkčnej hry sa zameriava kniha  Hry a zábavné činnosti pro děti s autismem od Julie Moor, matky dieťaťa s týmto handicapom.

Deťom s Aspergerovým syndrómom, ich súrodencom či spolužiakom je určená knižka Povím vám o Aspergerově syndromu. Adam, chlapec s AS, v nej  vysvetľuje svoje odlišnosti, prejavy a problémy. Vďaka zrozumiteľnému štýlu písania publikácia objasní problematiku Aspergerovho syndrómu malým čitateľom. Na detské publikum je zameraná aj knižka Divoké zvíře od špeciálnej pedagogičky K. I. Al-Ghani, ktorá ponúka praktické rady ako reagovať pri prejavoch zlosti a agresie u detí s Aspergerovým syndrómom.

Na oblasť školskej integrácie detí a mládeže s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkčným autizmom sa zameriava publikácia Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole. Kniha od Miroslava Vosmika a Lucie Bělohlávkové popisuje vplyv jednotlivých prejavov poruchy autistického spektra na samotný vzdelávací proces a i neformálnu socializáciu medzi spolužiakov. Uvádza, ako vytvoriť individuálny vzdelávací plán, popisuje úlohu pedagogického asistenta, radí, ako vysvetliť učiteľom a spolužiakom špecifiká spojené s autizmom alebo Aspergerovým syndrómom. Zložitú tému šikany u detí s týmto handicapom otvára vo svojej knihe Šikana dětí s poruchami autistického spektra Nick Dubin, dospelý muž s Aspergerovým syndrómom, ktorý v detstve zažil posmešky spolužiakov i učiteľov na vlastnej koži.

Pomaly pribúdajú knihy, ktoré sa venujú problematike dospievajúcich a dospelých s vysokofunkčným autizmom a Aspergerovým syndrómom. Čerstvá novinka Rozvíjení sociálních dovedností lidí s poruchami autistického spektra  Nancy J. Patrick, mamy chlapca s Aspergerovým syndrómom, obsahuje rady, ako rozvíjať sociálne a praktické schopnosti u mládeže a dospelých s týmto handicapom. Kniha sa stručne venuje témam priateľských a partnerských vzťahov, vedenia domácnosti, vzdelávania, zamestnávania a starostlivosti o zdravie. Kniha Autismus u dospívajících a dospělých sa zameriava na jedincov s vysokofunkčným autizmom i Aspergerovým syndrómom. Britská psychologička Patricia Howlin, ktorá s autistami dlhoročne pracuje, píše o špecifikách v komunikácii, o problémoch v sociálnych vzťahoch, o špecifických záujmoch, rituáloch a obsedantných prejavoch. Nevynecháva ani otázky vzdelávania, zamestnávania, bývania či psychiatrických porúch. Knižka Život s Aspergerovým syndromem sa sústredí na špecifiká psychoterapie ľudí s týmto handicapom. Psychiatrička Christine Preißmann približuje dôležité témy v terapii týchto jedincov a svoje úvahy dopĺňa osobnými skúsenosťami s týmto handicapom. Okrem obligátnych tém ako vzťahy, bývanie a kariéra venuje Preißmann priestor i často prehliadanej problematike sexuality u ľudí s poruchou autistického spektra.

Asociace pomáhající lidem s autismem vydala viacero kratších publikácií s tematikou porúch autistického spektra. Publikácia Výjimečné děti Kateřiny Thorové popisuje rôznorodé prejavy Aspergerovho syndrómu u detí. Na význam včasnej diagnostiky upozorňuje publikácia nazvaná Poruchy autistického spektra - včasná diagnóza brána k účinné pomociS rozvojom každodenných schopností u detí s poruchou autistického spektra môže pomôcť brožúra Sebeobslužné a praktické dovednosti. Čitateľom z Čiech a Moravy zasa môže publikácia Přehled příspěvků a dávek státní sociální podpory se zaměřením na osoby s PAS uľahčiť orientáciu v systéme sociálnej podpory. Publikácia Obrázkový slovník sociálních situací pro děti s PAS (ukážka je zverejnená na facebooku pražskej Aply) využíva zrozumiteľnú formu obrázkových schém, aby takto deti s Aspergerovým syndrómom či vysokofunkčným autizmom zoznámila s vhodnými reakciami v rozmanitých sociálnych situáciách. Publikácia Rozvoj sociálních dovedností u dětí s autismem je zameraná na nácvik sociálnych schopností u detí predškolského veku a starších detí s intelektovými deficitmi. Na zlepšovanie sociálnych schopností detí sa zameriava aj publikácia Rozvoj sociálních dovedností. Autorkou knižky s podtitulom Metodika práce u lidí s Aspergerovým syndromem je Lucie Bělohlávková, ktorá pracuje ako terapeutka detí i dospelých s touto diagnózou. 

Na najčastejšie otázky rodičov, ale aj učiteľov detí s Aspergerovým syndrómom odpovedá publikácia Co často zajímá rodiče a učitele dětí s Aspergerovým syndromem. Knižka Kyslíková maska pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem radí  rodičom ako pracovať so sebou tak, aby ľahšie zvládali náročnú starostlivosť o dieťa s poruchou autistického spektra. Publikácia Každý jsme jiný je určená pre súrodencov detí s poruchou autistického spektra. Brožúra je prekladom z anglického originálu, autorkou textu aj ilustrácií je Fiona Bleach, ktorá pracuje ako arteterapeutka detí s autizmom.

V brožúre Školní pas pro děti s PAS sa Kateřina Thorová venuje problematike vzdelávania a integrácie detí s poruchou autistického spektra. Publikácia Integrace dětí s AS a VFA do vzdělávacího procesu - zkušenosti rodičů prináša pohľad rodičov na priebeh integrácie detí s PAS do bežných škôl. Pomocnú ruku pri ťažkostiach detí v procese vzdelávania chce rodičom podať publikácia Jak zvládnout problémy dětí se školou? Odpovedá na otázky ako a kde hľadať pomoc pre dieťa so špeciálnymi výchovne-vzdelávacími potrebami, aké sú možnosti úľav a úprav pre takéto deti, čo znamená individuálny vzdelávací plán, akú rolu zohráva asistent pedagóga a mnohé ďalšie. Publikácia Strukturované učení v praxi ukazuje možnosti využitia metodiky štruktúrovaného učenia u žiakov s AS/HFA. Pre posúdenie vývojovej úrovne menších detí je určený Edukačně-hodnotící profil dítěte s PAS (do 7 let).

Brožúra Podporované zaměstnávání pro lidi s Aspergerovým syndromem, ktorú napísali Lucie Bělohlávková a Eva Gnanová, je prvou publikáciou na českom trhu, ktorá sa venuje problematike zamestnávania jedincov na autistickom spektre. 

Zaujímavé vhľady do sveta mysle človeka s autizmom prinášajú dve knihy od rodičov dieťaťa s touto poruchou. Michaela Martinková popísala formou denníkových záznamov prvých deväť rokov svojho syna s vysokofunkčným autizmom v knihe Chlapec, ktorý myslí v obrazoch a vyjadruje sa kresbou (úryvok z knihy je tu). Halfdan W. Freihof napísal svoju knihu Milý Gabrieli (ukážku nájdete tu) formou listu, v ktorom sa pokúša synovi s atypickým autizmom a ADHD vysvetliť podstatu jeho handicapu. Obe knihy zaujmú túžbou porozumieť odlišnému mysleniu a vnímaniu autistov a prenikavými pozorovaniami, ktoré pomáhajú neurotypickej väčšine nahliadnuť do tohto odlišného sveta.

Pohľad rodiča na autizmus prináša aj román Iskra: Príbeh matky, ktorá vychovala génia. Kristine Barnett v nej píše o svojom synovi Jacobovi, ktorému bol v útlom veku diagnostikovaný autizmus, avšak vďaka vhodnému a trpezlivému prístupu jeho mamy sa u neho dokázal naplno rozvinúť jeho mimoriadny talent pre matematiku a prírodné vedy. Knižka približuje prejavy chlapcovho autizmu v kombinácii s výrazným intelektovým nadaním (jeho IQ je 189, v 15-tich rokoch dokončil magisterské štúdium fyziky), zároveň podáva obraz o Kristininej nekonečnej snahe porozumieť svetu svojho syna a priblížiť sa k nemu. V neposlednom rade je kniha inšpirujúcim posolstvom o dôležitosti objavenia a rozvíjania potenciálu každého jedného dieťaťa.

Pohľad do sveta človeka s poruchou autistického spektra prinášajú autobiografie dospelých s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkčným autizmom. V Česku a na Slovensku vyšli zatiaľ štyri takéto prózy: Nikdo nikde, Život za sklem, Pestrotiene a netopierci (kniha vyšla aj v češtine pod názvom Pestrostíni a netopýři) a Hviezdy, jablká a sklíčka. Autori v nich popisujú svoju odlišnosť od ostatných, ktorá viedla k bolestivej sociálnej izolácii či dokonca k zneužívaniu okolím.

Novinkou medzi autobiografiami ľudí s autizmom je knižka O kolečko míň. V rozprávaní Josefa Schovanca, syna českých emigrantov v Paríži, sa nájdu mnohí dospelí s AS. Josefov život bol od detstva lemovaný izolovanosťou, nepochopením, psychickými problémami, nesprávnymi diagnózami a neúčinnými liečeniami. Až diagnóza Aspergerovho syndrómu v dospelosti mu umožnila lepšie porozumieť sebe samému a rozvinúť svoje nadanie na jazyky.

Málo prebádanej problematike partnerských vzťahov ľudí na autistickom spektre sa venuje autobiografická knižka nemeckého autora Petra Schmidta nazvaná Kaktus na Valentína. Zachytáva v nej neľahkú cestu vedúcu od rozhodnutia žiť v partnerstve až po vstup do manželstva a založenie rodiny. 

Pozoruhodným titulom je kniha matematika Ioana Jamesa nazvaná Aspergerův syndrom – mimořádní lidé, mimořádné výkony. James prináša profily niekoľkých významných historických osobností, o ktorých predpokladá, že trpeli Aspergerovým syndrómom. Medzi osobnosti, ktorým autistická myseľ pomohla dosiahnuť pozoruhodné úspechy radí Thomasa Jeffersona, Alberta Einsteina, Alana Turinga, Isaaca Newtona či Simone Weilovú. Publikácia neurológa Olivera Sacksa Antropoložka na Marsu prináša príbehy niekoľkých výnimočných ľudí, ktorí trpia neurologickou či psychickou poruchou. Jedna kapitola knihy je venovaná Temple Grandinovej, slávnej vedkyni s vysokofunkčným autizmom. Názov knižky odkazuje ku Grandinovej výroku, že v spoločnosti ľudí sa cíti ako antropologička na Marse.

Ojedinelú publikáciu s tematikou porúch autistického spektra predstavuje knižka Evy Linhartovej Jak jsem se mámy ptala, jestli mě něco bolí. Knižka je zložená z dvoch častí, prvá zverejňuje diskusie rodičov, ktorí sa stretávajú na "svojom" webovom fóre, aby sa porozprávali o starostiach, problémoch, frustráciach i radostiach, ktoré prináša výchova dieťaťa s autizmom či Aspergerovým syndrómom. Veľmi autentické a otvorené príspevky rodičov ukážu čitateľovi, aká náročná je starostlivosť o autistické dieťa. V druhej časti knihy popisuje svoje vnímanie a prežívanie Linhartovej dcéra Marianka, ktorá trpí autizmom a silnými úzkosťami. Knižku si môžete objednať priamo od autorky na mailovej adrese autiplaneta@seznam.cz, viac informácií získate na facebookovej stránke knihy.

Kniha Čudná príhoda so psom uprostred noci (kniha je dostupná aj v češtine pod názvom Podivný případ se psem, ukážka je zverejnená tu) Marka Haddona ponúka osobitý detektívny príbehom so silnou záverečnou pointou. Teenager Christopher s Aspergerovým syndrómom v ňom pátra po vrahovi psa svojej susedky, v závere však odhalí omnoho významnejšiu skutočnosť. Kniha, písaná mimoriadne originálnym štýlom, prináša realistický psychologický portrét chlapca s poruchou autistického spektra. Haddon bol za svoju výnimočnú knihu ocenený prestížnymi oceneniami Whitbread Prize a Boeke Prize.

Román nórskeho spisovateľa Ingvara Ambjørnsena Elling - Pokrvní bratia rozpráva o dvoch priateľoch, ktorých po dlhých rokoch strávených v psychiatrickej liečebni čaká prepustenie. Bežný život v spoločnom byte však pre inteligentného a literárne nadaného Ellinga s poruchou autistického spektra a mlčanlivého Kjella, ktorý trpí sociálnou fóbiou, nie je vôbec jednoduchý.

Zaujímavý sci-fi román Rychlost temnoty sa odohráva v bližšie nešpecifikovanej budúcnosti, po vynájdení účinnej liečby autizmu. Hlavným hrdinom je autistický mladík Lou, ktorý váha, či má túto terapiu podstúpiť. Premýšľa o tom, či mu liečba pomôže naplno sa integrovať do spoločnosti alebo ho pripraví o jeho identitu. Okrem toho, že kniha kladie významné etické otázky, sú v nej pekne zachytené niektoré aspekty myslenia človeka s poruchou autistického spektra. Kniha Elizabeth Moon získala v roku 2003 Nebula Award, určenú najlepším literárnym dielam z oblasti sci-fi a fantasy.

Problematiky autizmu sa dotýka aj unikátna kniha amerického prozaika Jonathana Safrana Foera Příšerně nahlas a k nevíře blízko, ktorá je predovšetkým premyslenou reflexiou americkej traumy z 9/11. Hlavný hrdina Oskar Schell nájde po otcovej smrti pri teroristických útokoch medzi jeho vecami tajomný kľúč a vydáva sa pátrať po zámku, ktorý by mohol odomykať. Hoci autor priamo neuvádza, že Oskar trpí Aspergerovým syndrómom, táto skutočnosť je implicitne naznačená. Knihu sfilmoval Stephen Daldry (Billy Elliot, Hodiny), slovenská premiéra snímky je naplánovaná na 12. 4. 2012.

Prvým románom v slovenskom preklade, ktorý Aspergerov syndróm približuje dospievajúcemu publiku, je titul Marcelo objavuje skutočný svet od Francisca X. Storka. Kniha rozpráva o konfrontácii dospievajúceho chlapca s autizmom, ktorý sa celý život pohyboval v chránenom prostredí špeciálnych škôl, s komplikovaným svetom právnickej firmy jeho otca. Knižka čitateľov oboznamuje s niektorými prejavmi Aspergerovho syndrómu a pomáha im rozvíjať ich morálne cítenie a schopnosť kriticky hodnotiť sociálne konštruované definície normálnosti.

Nedávno vyšiel v českom preklade román Nejsem jako vy (v originále House Rules) od Jodi Picoult, americkej autorky rodinných drám. Hlavný hrdina Jacob, teenager s Aspergerovým syndrómom, sa kvôli svojmu vyhranenému záujmu o forenznú analýzu rád objavuje na miestach činu a radí polícii, ako má pri vyšetrovaní postupovať. Keď sa však obeťou vraždy stane chlapcova učiteľka, Jacob sa kvôli svojmu zvláštnemu sociálnemu správaniu ocitne medzi podozrivými. Aspergerovým syndrómom trpí tiež hlavná hrdinka knihy Druhý verdikt Michaela Palmera, autora románov z lekárskeho prostredia. Idealistická hlavná postava, inšpirovaná autorovým synom s rovnakou diagnózou, v ňom odhľaduje zvláštne praktiky v nemocnici a čelí sprisahaniu lekárov.

Medzi novinkami na knižnom trhu sa objavil ďalší román s tematikou autizmu. Knižka Projekt ideálna manželka od Graeme Simsiona rozpráva o 39-ročnom profesorovi genetiky Donovi Tillmanovi, ktorý si praje oženiť sa, nemá však zatiaľ vybratú nevestu. Keďže trpí Aspergerovým syndrómom a jeho život sa riadi prísnou logikou, rozhodne sa vytvoriť dotazník pre nájdenie ideálnej partnerky. Stretnutie s temperamentnou barmankou Rosie však v mnohom zmení jeho pohľad na lásku a na život.

Ďalší beletristický pohľad na tému autizmu ponúka román O mé rodině a jiných mimozemšťanech. Autorka Kathy Letteová v ňom rozpráva o Lucy, matke bystrého desaťročného autistického chlapca Merlina, ktorá sa po rokoch osamelosti rozhodne znovu si nájsť partnera. Avšak v dobe, keď sa zoznámi s Archiem, dokonalým priateľom podľa svojich predstáv, sa do jej života vracia jej bývalý partner a Merlinov otec, ktorý prosí o druhú šancu.

Problematiky autizmu, hoci skryte, sa dotýka aj originálna knižka Paměti imaginárního kamaráda od Matthewa Dicksa. Rozprávačom knižky a hlavným hrdinom je Budo, ktorý, ako naznačuje už názov knižky, existuje v hlave osemročného chlapčeka Maxa. Dôvodom, prečo ho Max stvoril, je skutočnosť, že v realite žiadnych kamarátov nemá - trpí totiž nešpecifikovanou poruchou, ktorá silne pripomína Aspergerov syndróm. Román je exkurziou do magického sveta imaginárnych kamarátov, a tiež citlivým opisom prežívania a vnímania autistického chlapca.

 

Ľuba Heinzlová