Domáce vzdelávanie dieťaťa s Aspergerovým syndrómom

Autorka knihy Lise Pyles je matkou dieťaťa s Aspergerovým syndrómom (ďalej „AS“) a autorkou knihy o výchove dieťaťa s AS. Pri písaní knihy o Domácom vzdelávaní dieťaťa s AS pozbierala okolo štyridsať prípadov takto vzdelávaných detí s AS z rôznych anglicky hovoriacich krajín: USA, Veľká Británia a Austrália. Okrem príbehu jej syna Johna a skúseností s jeho vzdelávaním, kniha obsahuje identifikovanie a popísanie štyroch dôvodov, ktoré väčšinou viedli k domácemu vzdelávaniu 40-tich žiakov/študentov s AS. Venuje sa i vyvracaniu mýtov, prekážok a tvrdení proti domácemu vzdelávaniu. Časť knihy je venovaná spôsobu ako je z pohľadu rodiča vhodné pristúpiť k domácemu vzdelávaniu v americkom vzdelávacom systéme.

V škole nerozumeli premenlivo odťažitému a konfrontačnému správaniu, excentrickým prejavom, zvláštnej mimike alebo inak čudným či dokonca výbušným reakciám autorkinho syna Johna. Učitelia sa k nemu snažili pristupovať dobre, ale chýbalo im smerovanie, orientácia. Stáli pred nimi len dve možnosti: samostatná trieda pre poruchy správania alebo bežná trieda. Ani jedno mu však nesedelo.

Ako mnoho rodičov detí s AS, aj oni prešli mnohými slepými pokusmi identifikovať, prečo je ich syn John „odlišný“: porucha pozornosti (ADD), mierny autizmus, mierny Tourettov syndróm, porucha senzorickej integrácie, motorické problémy, pragmatická porucha reči, a vraj bol hranične mentálne retardovaný (neskôr sa ukázalo, že je naopak kognitívne nadpriemerný, v priebehu rokov vyzretím „získal“ 40 bodov IQ). Zdalo sa, že majú v ruke mnoho kúskov puzzle, ale nie celý jeho obraz.

V druhom ročníku ZŠ bol Johnov výkon v škole na úrovni škôlkara, mával nekontrolovateľné afektívne záchvaty, pre ktoré ho bolo potrebné aspoň raz týždenne vyzdvihnúť predčasne zo školy. Jeho matka sa bála dvíhať telefón. Liek Ritalin mu pomáhal sústrediť sa, ale nebol bez vedľajších účinkov.

Zvládanie školy by predsa pre žiaka nemalo byť také náročné. Školská psychologička si všimla, že každý kúsok Johnovej pozornosti a energie bol vyčerpaný už len samotným bytím v triede, takže už nič neostávalo pre čokoľvek iné (výučba, správanie). Šesť hodín denne v škole odolával inštinktu utiecť. Niet divu, že jeho školský výkon tým trpel. Niet divu, že bol mentálne „mimo“ alebo vybuchol. A ďalší rok mal byť horší, lebo v triede malo byť ešte viac žiakov ...

Rodina sa sťahovala do iného štátu, a tak sa matka rozhodla Johna vzdelávať doma, lebo si povedala, že horšie to už byť nemôže. Navyše, nedokázala ani len pomyslieť na možné reakcie Johna na novú školu s novými učiteľmi.

Ukázalo sa, že to bolo to najlepšie rozhodnutie, ktoré mohla urobiť. Bolo mu na prospech v mnohých smeroch. Spolupracoval na vytvorení svojho vlastného rozvrhu a ukázalo sa, že chlapec pod vrstvou senzorických a ďalších problémov je v skutočnosti bystrý a zvedavý. Samozrejme, boli aj zlé dni, kedy sa nevedel sústrediť a bol z toho frustrovaný. Ale tých dobrých bolo mnohonásobne viac. John zrazu zažíval jeden úspech za druhým, namiesto zlyhania za zlyhaním.

John sa vzdelával doma tri a pol roka. Ako šiestak mal možnosť nastúpiť do experimentálnej málopočetnej triedy v malej škole. S istými prispôsobeniami to tento rok fungovalo dobre. Ďalší rok sa rodina sťahovala do Austrálie a Johna zaradili do veľmi malej a aspíkov chápajúcej súkromnej školy. Bol to úspech a pokračoval až do jeho stredoškolského obdobia, kedy zmaturoval, a teraz ako 19 ročný (v čase písania knihy autorkou) úspešne študuje na vysokej škole, šoféruje svoje vlastné auto, samostatne žije vedľa svojich starých rodičov a je šťastný.

Hoci sa doma vzdelával len tri a pol roka, matka toto obdobie považuje za kľúčové v živote jej syna. Mali tak šancu pracovať nielen na školskom výkone a synovej osobnosti, ale aj na jeho fyzickej zdatnosti. Vďaka domácemu vzdelávaniu viac nepotreboval medikáciu a vyriešili sa aj niektoré problémy so stravovaním. Na rozdiel od trávenia času v špeciálnom vzdelávaní, učil sa fungovať v bežných triedach. Namiesto odmietania ľudí, učil sa vytvárať priateľstvá. Na rozdiel od problémového správania (pľutie, kopanie, hádzanie stoličiek na učiteľky), sa stal skutočne milým dieťaťom. Miesto prikrývania si uší a paniky z prudkého jasného svetla, postupne prekonával senzorickú precitlivenosť. Tento proces trval roky, nie mesiace, ale postupoval dobrým smerom. Slovami autorky „všetko toto začalo domácim vzdelávaním“, a tak sa sama ako matka aspíka v knihe venuje domácemu vzdelávaniu, o ktorom je presvedčená, že jej synovi zachránilo život. 

Dôvody, ktoré v knihe spomínaných 40 prípadoch viedli k domácemu vzdelávaniu detí s AS, autorka rozdelila v úvode knihy do štyroch hlavných skupín:

1. „Ranné rozhodnutie“

 Zväčša ide o deti v predškolskom či mladšom veku, ktorých rodičia spontánne plánujú domáce vzdelávanie (v krajinách, kde je to možné) ešte predtým, než je diagnostikovaný AS. Ide o najmenej bežnú situáciu u detí s AS vzdelávaných doma. Autorka sem zaradila aj rodičov, ktorí síce dieťa s AS do školy pošlú, ale po veľmi krátkom čase sa rozhodnú pre domáce vzdelávanie, keď vidia, že ich dieťaťu s AS  pobyt v škole neprospieva.

2. „Náraz do steny“  

V autorkou skúmanej vzorke sa rodičia najčastejšie  rozhodli pre domáce vzdelávanie ich dieťaťa s AS, keď bolo v druhom či treťom ročníku základnej školy. V príbehoch týchto rodičov sa vyskytovali výstražné situácie už v škôlke, ale v začiatkoch učitelia rodičov ubezpečovali, že deti dozrievajú rôznymi rýchlosťami a skúsenosť žiakov so školou čoskoro vyrovná akékoľvek nezrovnalosti vo vývoji dieťaťa a v jeho socializácii. Toto sa však nestalo a zväčša v priebehu druhého ročníka sa všetky ilúzie o tom, že „veci sa vyriešia samé“, nenávratne strácajú. Často ide o deti výnimočne verbálne zdatné, v niečom (čítanie, písanie, počítanie) bývajú oproti rovesníkom rýchlejší, v inom pomalší, pričom jedno aj druhé tiež zhoršuje ich spoluprácu v škole. Lise Pyles uvádza pre túto skupinu typický príbeh Allana, chlapca s AS:

V predškolskom období bol Allan veľmi aktívny, nepozorný (oveľa viac než ostatné deti), občas agresívny a extrémne verbálny. Ako rástol, boli čoraz zrejmejšie deficity v sociálnych zručnostiach a písaní. Často „uletel“ do nevysvetliteľných záchvatov. Hoci sa zdalo, že školu si užíva, počas prvého ročníka sa začali objavovať ďalšie prejavy: narastal odpor k školskej práci, najmä k čomukoľvek týkajúcemu sa písania alebo matematiky. V dôsledku medikácie chlapec stratil chuť do jedla a prudko schudol. V druhom ročníku sa jeho správanie dostávalo mimo kontrolu. Záchvaty v škole, úplná strata záujmu o písanú prácu, záchvaty doma a narastajúca agresivita ľakala doma i v škole. Začiatkom druhého ročníka bol testovaný a ukázalo sa, že čítanie mal na úrovni tretiaka. V triede ho však vzhľadom na jeho inak slabý školský výkon nechávali pracovať s knihami pre prvákov. Mama začala chlapca chodiť pozorovať do triedy a všimla si, že Allan rýchlo urobil zadanie z „vedy“ (predmet „science“ v USA) a potom začal rušiť, lebo skončil prácu a nudil sa. Ku koncu druhého ročníka mama Allana prakticky už vzdelávala doma, lebo väčšinu školskej práce v škole nerobil. Akoby zázrakom mal doma všetku prácu hotovú v priebehu pár minút, keď pracoval v tichom domácom prostredí a jeho pozornosť bola udržiavaná  pri zadaní. Škola obviňovala rodičov. Všetci boli frustrovaní: rodičia aj Allanova učiteľka. Školská psychologička skonštatovala, že škola sa zdala byť jednou z príčin veľkého stresu Allana v jeho živote. Jeho psychické nepohodlie v škole okrem znižovania sebadôvery („som najhlúpejší na svete“) a čoraz častejším sťažnostiam učiteľa v škole, viedlo aj k inkontinencii, ktorá však prestala v deň, keď mama chlapca začala s jeho domácim vzdelávaním. Afekty sa zredukovali z niekoľkých denne na jeden týždenne, chlapcovi sa zlepšilo  jedenie a nebola viac potrebná ani medikácia. Jedného dňa mama svojho syna začula takmer po roku smiať sa zvonivým smiechom. Mama si „sadla do kresla a išla si oči vyplakať, lebo konečne vedela, že to, čo robia, je dobré.“

3. „Dlhé lúčenie sa“

Sem patria rodiny, ktorých dieťa s AS sa prebojovalo školským systémom počas viacerých rokov, nezriedka aj cez viacero škôl, niekedy aj špeciálnych škôl, špeciálnych tried, s asistentom na časť alebo celý pobyt v škole, rôznymi terapiami a obvykle aj s „množstvom papierovania dostatočným na oblepenie čínskeho múru.“   Učitelia aj žiak/študent vynaložili obrovské úsilie, ono to aj z roka na rok ako-tak šlo, ale nikdy to nebolo dobré. K dezilúzii dochádza obvykle niekde v priebehu druhého stupňa ZŠ či rokov strednej školy. Ide zväčša o bolestné rozhodnutie, vzhľadom na množstvo rokov, ktoré boli obetované boju o zotrvanie žiaka s AS v školskom vzdelávacom systéme. 

Lise Pyles pre túto skupinu uvádza prípad chlapca, ktorý sa zúčastňoval bežného vzdelávacieho systému bez akejkoľvek pomoci, okrem psychiatrickej medikácie, od škôlky po druhý ročník ZŠ. Keďže koncom druhého ročníka mal čoraz viac afektov, matka chlapca sa nechala presvedčiť, že patrí do špeciálnej školy. Tam sa mu dostalo niektorých terapií (aj senzorickej integrácie) a vhodného prístupu, čo mu zlepšilo písanie rukou. Dva roky prospieval v malej, pokojnej triede s jasnou štruktúrou. Ďalší rok však bol zrazu katastrofou. Spolužiaci ho začali šikanovať, občas biť a učiteľ tieto skutočnosti nemal pod kontrolou. Chlapec stále nemal diagnózu AS a bol považovaný za dieťa s ADHD. Začal mať opozičné a kompulzívne prejavy. Bol premiestnený do „pomalšej triedy“, kde deti neboli agresívne. Od opustenia verejnej školy už v podstate nedostával takmer žiadne adekvátne vzdelanie. Matka opäť skúsila nájsť pre syna väčšinové vzdelávanie, začal si však udierať hlavu, po čom bol posielaný domov a po opakovaných incidentoch opäť zaradený do špeciálnej školy. Tam však u neho zakrátko prepukli depresie a samovražedné myšlienky. V tomto momente sa mama syna rozhodla vzdelávať doma. Keď o tom mama povedala synovmu psychiatrovi, ten prvýkrát spomenul Aspergerov syndróm a všetko sa, vďaka pochopeniu pravej podstaty synových problémov vo všetkých druhoch škôl, začalo v domácom prostredí meniť. K lepšiemu.

4. „Kríza“

Posledná skupina rodičov sa pre domáce vzdelávanie rozhoduje (resp. nemá inú možnosť) po akútnej kríze. Prebieha podobne ako záver predchádzajúceho príbehu, avšak bez intervencií a špeciálneho prístupu. Dieťa s AS (žiak či študent) zväčša roky v bežnej škole bez diagnostiky robilo, čo bolo v jeho silách. Scenáre bývajú rôzne: dlhodobé fyzické či  psychické šikanovanie, výsmech žiaka s AS v škole, často napokon končí agresívnym či seba poškodzujúcim výbuchom a náhlou zmenou a zhoršením stavu žiaka/študenta. Ide o situácie, kedy okamžité rozhodnutie rodiča pre domáce vzdelávanie zachraňuje život, resp. psychické zdravie žiaka/študenta s AS (či HFA).

 

Polemika s námietkami proti domácemu vzdelávaniu detí s AS

Lise Pyles polemizuje s viacerými námietkami hovoriacimi proti domácemu vzdelávaniu. Hoci konštatuje, že ich rodinný príjem sa týmto rozhodnutím znížil o 60%, na druhú stranu kladie opakované telefonáty do a zo školy, stretnutia s učiteľmi pri riešení problémov, volanie „na koberček“ k riaditeľom školy, konzultácie s odborníkmi, potrebu vyzdvihnúť zo školy dieťa v/po afekte, a potom riešiť následky afektu celé popoludnie, hodiny utišovania rozdráždeného dieťaťa, dennú dopravu dieťaťa do školy (keďže zriedka môže navštevovať najbližšiu školu, či pre vylúčenie zo školského autobusu), vzdelávanie učiteľov ohľadom AS, kopírovanie materiálov o AS, aby rodič školu presvedčil, že potreby dieťaťa nie sú výmyslami rodičov, sprevádzanie dieťaťa na školské akcie (lebo iba tak sa môže zúčastniť) alebo nevyhnutnosť zostať s ním v tých dňoch doma, písanie si poznámok ohľadom zmien v prejavoch dieťaťa, bojovanie s domácimi úlohami a dobiehanie školského učiva, ktoré dieťa v škole z dôvodu predráždenia či nesústredenia nie je schopné spraviť a v neposlednej rade pravidelný večerný plač do vankúša z vlastnej frustrácie.

Podobne autorka spochybňuje náročnosť domáceho vzdelávania na čas, konfrontuje sa aj so spochybňovaním kvality vzdelávania dieťaťa rodičom miesto učiteľa a argumentuje aj proti ďalším námietkam. Skutočnosť, že domáce vzdelávanie môže byť minimálne rovnako kvalitné ako inštitucionálne, dokladá Lise Pyles skúsenosťami Davida a Micki Colfax, ktorí 15 rokov doma vzdelávali svojich 4 synov, z ktorých traja neskôr pokračovali na Harvarde (jeden z nich bol už absolvent s výbornými výsledkami a poberal Fulbrightove štipendium) a tieto svoje skúsenosti s domácim vzdelávaním popísali v ich knihe, kde konštatujú, že sa neviazali žiadnou filozofiou či vzdelávacím systémom, ale vo svojom prístupe domáceho vzdelávania odpovedali na vyvíjajúce sa potreby ich detí viac-menej spôsobom ad hoc. Svojim príbehom tiež ukázali, že výborné vzdelanie nemusí byť drahé.

 

Pocit bezpečia a akceptácia ako podmienka adekvátnych výkonov

Plánovanie domáceho vzdelávania začína autorka vyjadrením Tonyho Attwooda o jej synovi, že v čase, keď chodil do školy, bol hrdinom, lebo on sa tam chodil nielen vzdelávať, ako väčšina detí, ale zároveň musel intelektuálne kompenzovať všetky sociálne zručnosti, ktoré väčšina detí zvláda prirodzene, intuitívne, bez toho, aby nad nimi museli premýšľať. Autorka konštatuje, že pokiaľ nie je redukovaná miera stresu dieťaťa s AS na únosnú mieru, pod istú kritickú hranicu, jeho vzdelávanie nie je možné. Podmienkou študijných výsledkov adekvátnych schopnostiam žiaka je pocit akceptácie, zapadnutia do skupiny. Lise Pyles opäť konštatuje, že deti s AS v triedach väčšinou nezapadajú, sú často odmietané, v „lepšom“ prípade osamotené. Ak je cieľom pobytu v škole vzdelanie, nie škola samotná, domáce vzdelávanie môže dieťaťu s AS dodať pocit bezpečnosti ako aj akceptácie a jeho akademický výkon sa tak často výrazne zlepší. Tento jav pozorovala väčšina rodičov, s ktorými autorka pri písaní knihy komunikovala.

Ďalšou výhodou domáceho vzdelávania je podľa autorky možnosť flexibilne prispôsobiť formu vzdelávania špecifickému spôsobu učenia sa konkrétneho dieťaťa s AS, či ide o vizuálny, auditívny, kinestetický alebo iný spôsob nadobúdania vedomostí. Doma nie je problémom potreba dieťaťa s AS chodiť pri premýšľaní, premýšľať nahlas, redukcia písania, možnosť písať na počítači atď. Vzhľadom na individuálny, flexibilný prístup zaberá domáce vzdelávanie niekoľkonásobne menej času, než pobyt v škole s domácimi úlohami a dobiehaním učiva, ktoré žiak s AS v škole nevypracoval či prehliadol.

Dôkladnú pozornosť venuje Lise Pyles rozvíjaniu sociálnych zručností a komunikácie detí s AS v programe domáceho vzdelávania, a to individuálne ako aj v skupinách (dochádzanie na skupinové terapie), štúdiom literatúry venujúcej sa sociálnym príbehom, ale aj prípravou na situácie bežného života a ich následným rozborom (social autopsy). Autorka zdôrazňuje podporu a rozvoj špeciálnych záujmov detí s AS ako aj saturáciu potreby rituálov týchto detí a zahrnutie týchto skutočností do programu domáceho vzdelávania spolu s rozvojom jemnej a hrubej motoriky a primeranej zmyslovej stimulácie s cieľom redukovať hypersenzitivitu dieťaťa napríklad na hluk. Využitie aktuálneho intenzívneho záujmu dieťaťa na rozvoj čítania, písania, počítania, ale i v ďalších predmetoch sa u detí s AS pri domácom vzdelávaní  osvedčilo ako mimoriadne účinné.

Iba zopár rodičov zo vzorky skúmanej autorkou malo dospievajúce deti s AS vzdelávané doma v stredoškolskom období. Študenti v takom prípade zväčša dochádzali občas na individuálne konzultácie do kmeňovej školy najmä v odborných predmetoch a časť učiva už študovali aj samostatne, bez potreby vedenia rodičom. Vzhľadom na desiatky vysokých škôl a univerzít, ktoré akceptujú žiakov absolvujúcich aj strednú školu prostredníctvom domáceho vzdelávania, Lise Pyles ani tu nevidí žiadnu komplikáciu.   

Súčasťou knihy je interview s piatimi rodinami s rôznymi štýlmi domáceho vzdelávania svojho dieťa s AS v priebehu jedného (väčšina) až štyroch rokov ako aj sedem stručných profilov dospievajúcich detí s AS vo veku 15 až 19 rokov vzdelávaných doma rôznymi spôsobmi. V ďalšej kapitole sa venuje rôznym spôsobom, ako môžu rodičia viesť domáce vzdelávanie svojich detí s AS v oblasti predmetov bežných v amerických školách: matematika, sociálna výchova, písanie, čítanie, veda (science, prelínajúca sa analógia fyziky, chémie a biológie u nás), geografia, písanie slohov, telesná, hudobná a výtvarná výchova, cudzie jazyky či práca na počítači, s linkami na zaujímavé zdroje informácií a výučbových programov pre tieto predmety. Pri tejto príležitosti Lise Pyles uvádza, že jedným z hlavných dôvodov pre opätovné začlenenie ich syna Johna do školského systému od 6. ročníka boli obavy, že doma nemajú dostatočné vybavenie pre jeho odborné vedenie v oblasti vedy, o ktorú sa vtedy intenzívne zaujímal. Obavy v nej vyvolala návšteva blízkej školy, kde videli vynikajúce technické vybavenie školského laboratória s prístrojmi, aké ich syn nikdy nevidel. Napriek tomu prišiel ich syn John z prvej hodiny „science“ sklamaný a v slzách, lebo pokus, ktorý v škole robili, on už robil doma dávno. Autorka konštatuje, že tak, ako mnohé svetové objavy vznikajú v garážach, pivniciach a podkroviach, rovnako pri zapojení predstavivosti a nadšenia zo strany rodiča, môžu deti získať výborné vzdelanie aj doma. 

 

Sociálny rozvoj detí s AS vzdelávaných doma

Zaujímavo sa autorka stavia k problému rozvoja sociálnych schopností doma vzdelávaných detí s AS. Uvádza, že s otázkou „Ako sa bude Vaše dieťa socializovať, ak nechodí do školy?“  je konfrontovaná väčšina rodičov, ktorí sa rozhodnú vzdelávať svoje dieťa doma napriek tomu, že tieto deti  bežne navštevujú popoludní rôzne záujmové krúžky. Táto otázka je ešte nástojčivejšia, ak ide o deti s AS.

Ľudia, ktorí aspoň trochu rozumejú Aspergerovmu syndrómu vedia, že deficit týchto detí tkvie  v sociálnej oblasti a majú ťažkosti nadväzovať vzťahy. Záver týchto ľudí je, že dieťa s AS by malo byť obklopené ľuďmi čo najviac – inými slovami, že tieto deti by mali byť určite v škole. Domáce vzdelávanie detí s AS považujú teda za to najhoršie, čo sa deťom s AS môže stať.

Lisa Pyles upozorňuje na „slameného panáka“ (fallacy, logický klam) v tomto postoji prostredníctvom analógie, v ktorej vo veľkom bazéne sociálneho sveta naše dieťa s AS nevie plávať. Hodiť ho do hlbokej vody u neho vyvoláva paniku a zúfalstvo, takže toto robiť nedáva žiaden zmysel. Naopak, vytiahnuť ho z hlbokej vody, upokojiť a vysušiť ho, je zmysluplné. Potom spolu prejsť na opačný koniec bazéna s plytkou vodou a nechať ho začať svoj kontakt s vodou od začiatku, postupne, podľa jeho možností a neskôr ho pomaly učiť plávať. Samozrejme, aj pri tejto analógii sa nájdu jedinci s názorom hodiť dieťa do vody nech sa naučí plávať alebo sa potopí. Lisa Pyles píše, že na to väčšina rodičov detí s AS môže povedať, že roky sledovali ako sa ich dieťa odkázané samé na seba bez náznaku sociálneho pokroku „topí“ v triede, avšak takto zmýšľajúcich ľudí nemá zmysel presviedčať slovami. Najlepším argumentom sú príbehy detí, ktorým obdobie domáceho vzdelávania prospelo, redukoval sa u nich stres, úzkosť či zlosť, začali byť viac sociabilné a postupne sa  učili nadväzovať kamarátstva.

Autorka v knihe cituje klinického psychológa Tonyho Attwooda, autora knihy Aspergerov syndróm: sprievodca pre rodičov a profesionálov (1998), jedného zo svetových odborníkov na AS, ktorý nasledovnými slovami povzbudzoval mamu aspíka: „Vždy som považoval domáce vzdelávanie za pozitívnu možnosť, ktorá doslova zachránila životy mnohých detí ... vždy som bol obhajcom domáceho vzdelávania a podporoval som mnoho rodín, ktoré zvažovali túto možnosť.“

V poslednej kapitole sa 19-ročný autorkin syn John stručne vyjadril, že roky doma neľutuje, boli pre neho skvelé, lepšie ako čas strávený vo verejných školách, ale najlepšie mu bolo napokon v súkromnej škole, po skončení domáceho vzdelávania. Lisa Pyles konštatuje, že rovnako ako domáce vzdelávanie z relevantných dôvodov začali, tak ho z rovnako dobrých dôvodov ukončili s tým, že bola odhodlaná sa k nemu v prípade potreby vrátiť, ak by to v škole opäť nefungovalo. Knihu končí slovami, že domáce vzdelávanie nie je panacea, ale je možnosťou hodnou zváženia, a môže byť jedným z najlepších rozhodnutí, ktoré rodič v niektorých situáciách pre svoje dieťa so špeciálnymi potrebami spraví. 

Michaela  Martinková