Aspergerov syndróm ako odlišné myslenie

„Ja si myslím, že ide o rôzne druhy mysle. A o rozpoznanie, že určité mentálne deficiencie môžu mať nejaké selektívne výhody, u istých druhoch aktivít. Prekonali sme obrovské množstvo bariér, ktoré mali čo do činenia s farbou kože … Stále však neakceptujeme mentálnu rôznorodosť v dostatočnej miere. Všetci teraz musíme myslieť spôsobom: (musíš) byť spoločenský a žiť v produktívnom a sociálnom svete.“

Vernon Smith, nositeľ Nobelovej ceny za ekonómiu      

 

Človek je bytosť sociálna. Existenciu v spoločnosti medzi inými ľuďmi mu od najútlejšieho veku umožňuje a uľahčuje sociálna intuícia. Pozornosť dieťaťa je od prvých mesiacov života práve vďaka sociálnej intuícii a inštinktom priťahovaná meniacimi sa výrazmi ľudskej tváre, gestami, dieťa čoraz lepšie vníma jemné odtienky v intonácii ľudskej reči, pohľady druhého, všetko vo vzťahu k rôznym sociálnym situáciám. Dieťa sa tak učí vnímať, adekvátne rozumieť a orientovať v bohatom jazyku nevedomej neverbálnej sociálnej komunikácie. Sociálnou intuíciou sprostredkovaná neverbálna komunikácia sa považuje za fylogeneticky starší spôsob komunikácie, ktorý v istej miere zdieľame s vyššími živočíchmi. A práve prostredníctvom neverbálnej komunikácie, a to aj jej pasívnym pozorovaním, sa dieťa prvé mesiace celé dni a prvé roky podstatnú časť dní bez vedomej námahy učí v rodinnom prostredí nesmierne veľa cenných zručností pre svoj neskorší funkčný a úspešný pobyt v kolektíve rovesníkov a pre život v spoločnosti.

Sociálnu intuíciu si možno predstaviť aj ako prostriedok, ktorý sa od prvých mesiacov života dieťaťa podieľa na utváraní funkčného sociálneho obalu rozvíjajúceho sa človeka, umožňujúceho mu hladké fungovanie a rýchlu orientáciu v skupine. Obalu, ktorý vekom čoraz lepšie chráni v sociálnych situáciách zraniteľné jadro dieťaťa, a ktorý:

  1. primerane zosilňuje vhodné sociálne podnety a presúva ich do centra pozornosti a vedomia dieťaťa – podnety, ktoré dieťa bude čoraz viac potrebovať adekvátne rozlišovať a v budúcnosti rýchlo vnímať a vyhodnocovať pre svoju flexibilnú orientáciu v kolektíve ako aj primeranú adaptabilitu, a zároveň
  2. vekom nepriamo prispieva k postupnému oslabovaniu vnímania „rušivých  a nepodstatných“ podnetov z okolia: zvuky iné ako ľudská reč, frekvencie zvuku mimo obvyklý rozsah počuteľnosti pre ľudské ucho, a pod., teda z pohľadu bežného života „zbytočné a rozptyľujúce“ zmyslové podnety, resp. ich „zbytočne široký rozsah“ v pozornosti a vedomí dieťaťa.

 

Emocionalita dieťaťa, jej rozvoj a zrenie, je ďalšou oblasťou, kde sa sociálna intuícia spolupodieľa na postupnom vnímaní čoraz jemnejších odtieňov základných emócií. Podmienkou zdravého rozvoja emocionality je primerané fungovanie dieťaťa v sociálnom svete: primerané jeho aktuálnym možnostiam a potrebám. To neznamená, že každé dieťa potrebuje v danom veku sociálnych kontaktov rovnako veľa. Oveľa dôležitejšia je skutočnosť, aby kvalita kontaktov, ktoré konkrétne dieťa v danom veku zažíva, hoci aj menšia čo do množstva, bola preň zdrojom väčšinovo pozitívnych zážitkov, spojených s pochopením a prijatím.

Aspergerov syndróm (ďalej „AS“) patrí medzi pervazívne vývinové poruchy (poruchy autistického spektra), ktorých jediným spoločným prienikom je práve absencia sociálnej intuície, prejavujúca sa deficitmi v oblastiach sociálnej interakcie, komunikácie a špecifickými dôsledkami v záujmoch a hre dieťaťa, kde prevláda systematizácia. V oblasti emocionality, kognitívnych schopností, temperamentu a ostatných zložiek osobnosti sa v populácii detí s AS vyskytuje variabilita podobne ako u detí neurotypických (ďalej „NT“).   

 

Aspergerov syndróm v rannom detstve

Vzhľadom na absenciu mechanizmu sociálnej intuície sa pozornosť najmladších detí s AS (občas až výrazne) menej zameriava na dynamicky sa meniace sociálne podnety, ktoré sú pre ne bez sociálnej intuície nezrozumiteľné a prirýchle. Pozornosť malých detí s AS oveľa viac priťahujú nemeniace sa objekty a ich stabilné fyzikálne vlastnosti (štruktúra, farba, tvar, počet), či ich usporiadanie, k čomu majú tendenciu viazať aj svoj pocit bezpečia. U kognitívne nadaných detí s AS to môžu byť veľmi skoro písmená, čísla, fakty a poznatky z rôznych oblastí, ktoré systematizujú ako dieliky stavebnice. Pre tieto deti je sociálny svet dlho chaotický a bez ich odlišné myslenie chápajúcej blízkej osoby (sociálneho „tlmočníka“), ktorá ich citlivo sprevádza sociálnym svetom primerane ich aktuálnym schopnostiam, začnú sociálny život veľmi rýchlo vnímať ako nepredvídateľný. Keď miera zážitkov spojených s odmietaním („Ty sa s nami hrať nebudeš!“ deti s AS často počúvajú už v škôlke) či výsmechom prekročí istú hranicu, pobyt medzi ľuďmi začínajú deti s AS veľmi skoro prežívať až ako ohrozujúci, čo sa rýchlo odzrkadlí aj na ich správaní sa v spoločnosti. Táto hranica je opäť v dôsledku deficitu sociálnej intuície veľmi krehká a položená oveľa nižšie než u NT detí. V prejavoch detí s AS, ktoré sú odkázané samé na seba, tak čoraz viac dominuje strach a neistota a z uspokojivého sociálneho života ich vyčleňujú čoraz viac.   

Časť detí s AS vníma sociálny svet prvé roky len v obmedzenej miere (výraznejšia a dlhšie trvajúca redukcia vnímania sociálneho diania sa vyskytuje u detí s vysokofunkčným autizmom) a mnoho sociálnych podnetov im uniká. Na prvý pohľad sa jedná o nevýhodu, ktorá však má aj svoju pozitívnu, ochrannú funkciu: táto časť detí s AS je takto chránená pred podnetmi, ktoré nie sú momentálne schopné adekvátne spracovať. Nezriedka sa to ukáže v momente, keď dieťa s AS náhle začne vnímať sociálne situácie, ktoré doposiaľ prehliadalo, a navonok sa javí „nepochopiteľné“, prečo dieťa školskú dochádzku začalo bez väčších ťažkostí a „zrazu“ (často v 2. či 3. ročníku základnej školy) pobyt v školskom prostredí nezvláda.  

Deťom s AS chýbajú prvé mesiace a roky spoznávania sociálneho sveta prostredníctvom nevedomého, intuitívneho poznávania. Sociálny svet spoznávajú až neskôr, prostredníctvom vedomého učenia a na základe svojich skúseností a zážitkov zo vzťahov v rodine a neskôr s rovesníkmi. Obrovskou záťažou pre zdravý rozvoj ich odlišne mysliacej, vnímajúcej a cítiacej osobnosti je, že pre svoju odlišnosť sú väčšinou príliš skoro a v kriticky veľkej miere konfrontovaní s neporozumením, neprijatím, a teda odmietaním.

Z pohľadu NT myslenia sa často vyskytujú výhrady voči rodičom, že svoje dieťa „mali viac vodiť medzi deti“, čo je zásadne neporozumenie príčin ťažkostí detí s AS v rovesníckych skupinách. Rodiča detí s AS túto snahu majú, ale často ju po frustrujúcich zážitkoch veľmi rýchlo oľutujú. Najlepšie skutočnosť spomaleného sociálneho vývinu pre deficit sociálnej intuície vidno v prípade detí s AS s vysoko nadpriemernými kognitívnymi schopnosťami. Je potrebné mať na mysli, že ide o deti vo veku napr. 10 rokov, ktoré na jednej strane môžu čítať časopis pre vedu a techniku aký sú schopní čítať len máloktorí dospievajúci, na druhej strane s rovnako vášnivým záujmom čítajú príbehy z časopisu pre najmenších predškolákov – na tejto úrovni sú totiž po stránke sociálnej. Podobne v televízii na jednej strane pozerajú vedecko-technické dokumentárne filmy, na druhej strane ich dokážu plne zaujať jednoduché rozprávky pre najmenšie deti, ktoré sú „už nudné“ pre ich mladších súrodencov, ale staršiemu dieťaťu s AS poskytujú práve teraz preň stráviteľné a zrozumiteľné sociálne podnety. Priepastný rozdiel medzi sociálnymi a mentálnymi kognitívnymi schopnosťami dieťaťa sa najviac prejavuje na základnej škole, a to predovšetkým v populácii kognitívne nadpriemerných detí s AS. Tieto deti sú zároveň najviac zraňované výčitkami: „Ako si mohol niečo také urobiť/povedať, keď si taký šikovný?!?“   

 

Dospievanie mladých s AS

Priemerný vek diagnostiky AS je až okolo 11 rokov (Howlin P., 1999). Dieťa je teda väčšinou už niekoľko rokov na základnej škole, nezriedka na strednej škole. Mnoho ľudí sa až v dospelosti, po rokoch trápenia sa a navštevovaní odborníkov pre rôzne sekundárne psychické poruchy, dozvedá príčinu: prvé roky života dôležité pre zdravý rozvoj osobnosti prežité v nepochopení pre včas nerozpoznaný deficit sociálnej intuície. 

Vekom aj deti s AS čoraz viac prejavujú záujem o sociálne kontakty a najneskôr začiatkom puberty sa u nich prejavuje túžba po blízkom človeku, kamarátovi, s ktorým by mohli zdieľať napr. spoločný záujem, zhovárať sa. Chýbajú im však dostatočné zručnosti sociálny kontakt alebo rozhovor vhodne iniciovať či udržať a po skúsenostiach s výsmechom či vyčleňovaním často aj odvaha to skúsiť, a hlavne: v období dospievania je hlavnou náplňou života NT rovesníkov sociálny život. Obvykle sú témami a záujmami (móda, prvé zaľúbenia) niekde úplne inde ako mladí s AS, a tak títo zažívajú nedobrovoľnú osamelosť.

Dospievajúci ľudia s AS túžia po vzťahu, ale aj vzhľadom na kumulované množstvo negatívnych skúseností zažívajú samotu. Tá neraz bolí menej ako výsmech, odmietanie,  vyčleňovanie, nepochopenie a neprijatie. Nádejou pre mladých s AS je skutočnosť, že vekom a zrením človeka (a tak hádam aj zrením spoločnosti) vzťahy medzi ľuďmi majú potenciál byť čoraz viac vedomé, a čoraz menej závisieť na sociálnej intuícii, pre ktorej deficit sú ľudia s AS v nevýhode, pokým skupina, ktorej sú súčasťou, funguje dominantne intuitívne a nevedome.

Ťažkou témou pre dospievajúceho s AS je práca na prijatí svojej odlišnosti, s čím tiež potrebuje pomoc rodičov. Neexistuje exaktný vek, kedy je dieťaťu s AS potrebné o jeho diagnóze povedať. Niektoré deti s AS sa na to, že sú iné, začínajú pýtať už okolo 7 rokov, iné až nástupom puberty. Každopádne je vhodné ak rodičia s deťmi už od ranného veku rozprávajú o kognitívnej variabilite, o zmysluplnosti toho, že rôzni ľudia myslia rôznym spôsobom, hoci aj s príkladmi odlišného porozumenia konkrétnym situáciám rôznych členov rodiny – a rozhovore (pozornom počúvaní druhého) ako o spôsobe umožňujúcom si odlišné pohľady rôzne mysliacich ľudí vzájomne objasniť.  

 

Kompenzácia deficitu sociálnej intuície logikou

Ľudia s AS majú schopnosť v rôznej miere deficit sociálnej intuície kompenzovať sociálnym učením, výstavbou logických sociálnych systémov s rôznou mierou funkčnosti, ktorá závisí od toho, či sú odkázaní sami na seba alebo majú šťastie aspoň na jednu blízku osobu, ktorá im dokáže sociálny svet aspoň v istej miere ukázať z pohľadu NT človeka. Deti a mladí s AS sa teda potrebujú učiť to, čo sa na NT deti „nalepilo“ bez vedomej námahy, intuitívne. Čím sú vyššie kognitívne schopnosti človeka s AS, tým je predpoklad jeho kompenzácie sociálneho deficitu logikou väčší. Aby však táto kompenzácia bola funkčná a prosociálna, nevyhnutné je priaznivé prostredie minimálne v rodine (prijatie a pochopenie odlišnosti dieťaťa v čo najskoršom veku) a v školskom prostredí aspoň stav „minimálnej tolerancie“ odlišného myslenia.

Kompenzácia sociálneho deficitu človeka s AS však tiež má svoju hranicu, ktorá je zmysluplná - teda týka sa sociálnych zručností človeka s AS v takej miere, v akej mu umožňuje existovať v NT komunite, aj keď po svojom a niekedy možno s potrebou podstatne menšieho rozsahu sociálnych kontaktov, či ich iného druhu ako je obvyklé. Človek s AS aj vzhľadom na svoju zmyslovú hypersenzitivitu a rýchle „sociálne vyčerpanie“ nebude vo svojom živote vyhľadávať hromadné spoločenské aktivity, ale skôr rozhovory vo dvojici. Mementom je napr. rozprávanie mladej ženy s AS, ktorá podľa svojich slov celé dni v detstve a mladosti trávila učením sa naspamäť rozhovorov a sociálnych situácií. Takto snaha človeka s AS kompenzáciou deficitu intuície učením sa, (márna) snaha sa čo najviac „podobať“ NT človeku v oblasti, kde tento funguje prevažne intuitívne, nenecháva inak mysliacemu človeku s AS priestor na rozvoj svojich záujmov, svojich silných stránok, toho čím môže byť jedinečný, čo ho môže vnútorne uspokojovať, či uľahčiť mu vytvoriť si vzťahy na základe zdieľania spoločného záujmu aj napriek „nedokonalým“ sociálnym zručnostiam či svojským prejavom.

Rozvoj sociálnych schopností a zručností je u detí bez sociálnej intuície výrazne pomalší a nezriedka obmedzený (avšak s hranicou, ktorá je „nikdy nevieme kde“). Sociálne učenie detí s AS nejde „samo“, na čom sú postavené všetky „odporúčania“ typu: „veď sa naučí“, „však si zvykne“, „treba aby bol viac medzi deťmi“. „Samo“ to má v prípade detí bez sociálnej intuície práve opačnú tendenciu: zhoršovať sa a viesť k rastúcej izolácii dieťaťa, nepochopeniu, jeho šikanovaniu až k rozvoju rôznych sekundárnych psychických porúch.

Cieľom sociálneho učenia nie je urobiť z dieťa s AS dieťa neurotypické, ale naučiť dieťa s AS tie sociálne zručnosti, ktoré mu vrámci jeho aktuálnych možností umožnia čo najlepšie zvládanie bežných sociálnych situácií a prežívanie v sociálnej skupine v miere preň primeranej. Nie je teda zmysluplné učiť dieťa AS zvládať napr. nejakú masovú spoločenskú akciu pre deti, ak o jej obsah vyslovene nestojí, len pre pocit, že sa na to „tešia všetky deti“.

 

AS ako „ľahší autizmus“?

Aspergerov syndróm sa nezriedka nesprávne nazýva „ľahší autizmus“. Je to zrejme z dôvodu, že priemerný a vyšší intelekt, ktorý je pragmatickou podmienkou diagnostiky AS, dáva týmto deťom a mladým lepšiu prognózu do budúcnosti. Ide však o chybnú logickú skratku: jednak výška IQ nijako nesúvisí s výškou deficitu sociálnej intuície – ide o dva nezávislé parametre, ktoré sa v populácii vyskytujú vo všetkých kombináciách. A po druhé: práve to, čo je jediným spoločným prienikom diagnóz autizmu (detského či vysokofunkčného) a AS, teda deficit sociálnej intuície, má aj u mnohých detí s AS tak závažné následky na ich schopnosť zmysluplne sa vzdelávať v NT kolektíve, že pre tieto deti je neraz aj pri vysokonadpriemerných kognitívnych schopnostiach aspoň dočasne lepšou voľbou alternatívne vzdelávanie: min. redukcia dochádzky na vyučovanie  v bežnej škole, trieda pre deti s AS v ZŠ pre deti s autizmom či v bežnej ZŠ, a v niektorých prípadoch až domáce/individuálne vzdelávanie. A hlavne: kognitívne nadpriemerné deti s AS si oveľa skôr a výraznejšie uvedomujú svoje nezapadanie medzi rovesníkov, a teda ich psychické utrpenie rozhodne nie je menšie.

Napriek tomu, že mnohí dospelí ľudia s deficitom sociálnej intuície sú profesionálne úspešní a niektorí vedú aj uspokojivý súkromný život, tí dospelí ľudia s AS, ktorí žijú osamelo, nedokážu žiť pre nich aspoň trochu naplňujúci sociálny život, prípadne nezvládli doštudovať primerane ich kognitívnym schopnostiam, či zlyhávajú v snahe nájsť si zamestnanie práve pre deficit sociálnej intuície, budú len ťažko vnímať AS ako „ľahší autizmus“, aj keď majú vysoko nadpriemerné IQ. Navyše, pre ľudí s AS s vyšším IQ chýbajú na Slovensku akékoľvek sociálne služby, pretože práve pre ich dokončené aspoň stredoškolské vzdelanie, sa sieťou sociálnej pomoci prepadávajú a v krízovej situácii tak ostávajú závislí na možnostiach a ochote svojej rodiny aj v dospelosti.

Deti a mladí s AS teda majú lepšiu prognózu do budúcnosti nie vďaka „ľahšiemu autizmu“, ale napriek deficitu sociálnej intuície a vďaka vyšším mentálnym kognitívnym schopnostiam (priamo s AS či autizmom nesúvisiacich), umožňujúcim istú mieru kompenzácie tohto deficitu. Prognózu môže dieťaťu pomôcť výrazne zlepšiť predovšetkým pochopenie a prijatie od blízkeho človeka, ktorý dieťaťu/dospievajúcemu s AS sprostredkuje porozumenie sociálneho fungovania podľa jeho aktuálnych možností.

 

Pochopenie a prijatie odlišného myslenia dieťaťa rodičmi

Rodičia detí s AS sú väčšinou pod intenzívnym tlakom širšej rodiny a prostredia v mieste bydliska a sú  konfrontovaní s „radami“, ako treba „také“ dieťa tvrdšie vychovávať, s kritikou ich - rodičovskej – vraj slabej a nevhodnej výchovy. Žiaľ, často aj zo strany učiteľov či odborníkov. Nepochopenie okolia robí rodinu s dieťaťom s AS rodinou s AS ...

Človek je bytosť omylná, a tak všetci rodičia robia pri výchove chyby. Chyby, ktoré sa pri NT dieťati „stratia“, pri dieťati bez sociálnej intuície vedú k bezprostredným následkom, ktoré je nevyhnutné riešiť, pričom ich riešenia nebývajú jednoduché. Výchova detí s AS, odlišne mysliacich, vnímajúcich a prejavujúcich sa detí, tu detí bez sociálnej intuície, je rádovo náročnejšia, než výchova NT dieťaťa so sociálnou intuíciou. Dieťa s AS predstavuje pre rodiča nečakane ťažkú výzvu pre jeho vlastnú osobnosť: pre dobro dieťaťa sa rodič potrebuje učiť „vyjsť sám zo seba“, opustiť postoj posudzovania prejavov dieťaťa cez svoje vlastné myslenie, postaviť si „stenu“ pred pohľadom, hodnotením a „radami“ okolia (širšia rodina, známi v mieste bydliska, kamaráti), ktoré netuší, čo to je vychovávať inak mysliace dieťa. Je to nárok, s ktorým rodičia NT detí nie sú konfrontovaní a obvykle tento nárok nie je pre rodiča možné plniť bez pomoci a podpory druhého človeka (blízkeho, či odborníka, ktorý problematike AS rozumie), ktorý skôr počúva, než komentuje. Tu môžu byť nesmierne užitočné svojpomocné skupiny rodičov detí s AS, kde títo rodičia nezriedka prvýkrát sami zažívajú pocit, že ich výchova nie je horšia, akurát sú v oveľa náročnejšej situácii ako si ich kritici či „radcovia“ dokážu čo len predstaviť. Pre dobro dieťaťa s AS je minimálne jeden z jeho rodičov nútený tvrdo pracovať sám na svojej osobnosti v miere, o ktorej väčšina jeho rovesníkov, rodičov, ani len netuší.  

Dieťa s AS je potrebné trpezlivo učiť množstvo sociálnych zručností, ktoré NT dieťa odpozoruje napodobňovaním a rodič ich obvykle takmer nerieši. Výchova dieťaťa s AS kladie na rodičov oveľa vyššie osobnostné nároky, než je bežné. Možno povedať, že rodina, v ktorej je dieťa s AS, sa dočasne stáva rodinou s AS – minimálne v prípade, keď sa aspoň jeden z rodičov snaží odlišnosť svojho dieťaťa pochopiť, a teda aspoň čiastočne vojsť do jeho sveta, aby mu tak umožnil ľahší a funkčný vstup do NT sveta a jeho primerané pochopenie.

 

Šikanovanie vo vzťahu k odlišnosti a sociálnej naivite

Odlišnosť v myslení a vnímaní nie je viditeľná a dnes stále nielen že nie je tolerovaná, ale naopak je príčinou skutočnosti, že deti a mladí s AS sú najčastejšími obeťami šikanovania, ktoré nezriedka nenápadne začína v momente zaradenia dieťaťa do kolektívu a často veľmi rýchlo nadobúda kritické rozmery.

Vylučovanie zo skupiny hrajúcich sa detí na spôsob: „Ty sa s nami nesmieš hrať“ deti s AS zažívajú už v škôlke. Mnohé deti intuitívne veľmi rýchlo vycítia sociálnu naivitu dieťaťa s AS a jeho slabé miesto vyplývajúce z toho, že je iné, čudné a nevie sa primerane brániť či povedať „čo sa stalo“. Negatívne hodnotenia: „Si zlý.“, či „Zase nespolupracoval.“ počúvajú deti s AS nezriedka už od učiteliek v škôlke. Niektoré deti s AS sú vylúčené už zo škôlky, resp. pobyt v škôlke pre sociálne neporozumenie a súvisiaci stres nezvládajú. Ak rodič dieťaťa s AS podľahne tlaku a radám typu: „Veď si zvykne, aj iní si museli.“, je to v prípade detí s AS väčšinou priama cesta k zhoršovaniu ich psychického stavu už v rannom veku a ku komplikovaniu ich neskoršieho vstupu do školského prostredia. Vzhľadom na výrazne pomalší sociálny vývin detí s AS je vhodné ich začlenenie do kolektívu v predškolskom veku výhradne v prípade, že je tomuto dieťaťu možné zabezpečiť v bežnej škôlke akceptujúce prostredie, teda že tam na dieťa dohliadne aspoň jeden túto odlišnosť chápajúci človek. Realitou je, že drvivá väčšina detí s AS v predškolskom veku nie je diagnostikovaná.  

Deťom a mladým s AS od ranného veku zúfalo chýbajú zo sociálneho sveta a vzťahov pozitívne zážitky, prijatie a pochopenie, nevyhnutné pre zdravý psychický vývin aj pri ich odlišnom myslení, vnímaní a cítení.

Odhady šikany v populácii detí s AS, sa pohybovali okolo 60-90%, najnovšie údaje hovoria o tom, že obeťou šikanovania je až 94% populácie detí a mládeže s AS (Little L., 2002), pričom odborníci pracujúci s deťmi a mládežou odhadujú, že šikanovanie vo svojom živote zažije takmer 100% detí a mladých s AS. Deti a mládež s AS výrazne prevažujú medzi šikanovanými, odhadom 4-násobne oproti ostatným deťom a mladým.  

Následky na vývin osobnosti dieťaťa/mladého s AS sú rádovo deštruktívnejšie než na neurotypické dieťa. Dieťa/mladý s AS práve pre deficit sociálnej intuície prirodzene cíti neistotu v súvislosti so sociálnymi kontaktmi, nakoľko sociálny život je pre neho prirýchly, ťažko usledovateľný, nezriedka nepochopiteľný, či mu príde až nelogický, a teda nezmyselný. S pribúdajúcimi zážitkami odmietania, výsmechu a šikanovania, strach dieťaťa /mladého s AS zo sociálnych kontaktov rýchlo a geometricky rastie. Za spomínaných okolností nie je možný progres v sociálnom vývine dieťaťa s AS, ktoré nutne potrebuje pozitívne zážitky. Tie však takmer nezažíva a akýkoľvek sociálny kontakt začína vnímať čoraz viac ako potenciálne ohrozujúci, podľa čoho sa aj správa: v najlepšom prípade sa sociálnym kontaktom čoraz viac vyhýba. Ruka v ruke s tým ide aj zhoršovanie školského prospechu žiaka s AS, ktorý môže v dôsledku sociálneho stresu čoraz viac zaostávať za jeho kognitívnym potenciálom.

 

Identifikácia AS u kognitívne nadpriemerných detí

Potrebu diagnostiky obvykle prinášajú upozornenia či sťažnosti učiteliek v škole a rastúce ťažkosti dieťaťa súvisiace s nezvládaním jeho pobytu v školskom prostredí, najmä počas neštruktúrovaných častí vyučovania, ktoré sú pre NT deti obľúbenými chvíľami sociálneho života a oddychu, ale pre dieťa AS sú zdrojom nezriedka až neúnosného sociálneho a zmyslového stresu: prestávok, hromadných školských akcií, výchovy (telesná či hudobná), obed v jedálni. Školský klub („družina“) býva pre dieťa s AS po preň náročnom dopoludní veľmi často už neúnosným zaťažením. Výnimkou bývajú zriedkavé situácie, ak má dieťa s AS možnosť si v tomto čase niekde v tichšom kúte napr. pokojne čítať, čo ho zaujíma. V školskom prostredí plnom zmyslových a sociálnych podnetov však býva pre dieťa s AS, prepodnetované z dopoludňajšieho vyučovania, neľahké ponoriť sa do upokojujúcej činnosti. 

Veľké ťažkosti s prijatím AS pozorujeme často v prípadoch, ak je dieťa zároveň kognitívne nadpriemerné. Rodičia, a niekedy aj odborníci, neštandardné prejavy dieťaťa dlho pripisujú intelektovému nadaniu. Faktom je, že kognitívne (aj vysoko) nadpriemerné dieťa vybavené aspoň priemernou mierou sociálnej intuície nebude mať problém s adaptáciou v kolektíve rovesníkov: budú ho zaujímať odlišné témy, možno viac do hĺbky, môžu ho niektoré záujmy jeho rovesníkov nudiť, ale nebude mať vážnejšie problémy sa dohodnúť a nájsť si svoje miesto v sociálnej skupine, hoci povezme viac nezávislé a samostatné.

Pri kognitívne nadpriemerných schopnostiach dieťaťa nie je vždy nutná diagnostika AS, najmä pokým dieťa doma zažíva pochopenie a funkčne zvláda pobyt v školskom prostredí. Napokon, rodičia nevyhľadávajú diagnostiku preto, že ich dieťa inak myslí, ale až keď majú ťažkosti vo výchove a porozumení svojmu inak mysliacemu dieťaťu, alebo je dieťa v škole konfrontované so situáciami, s ktorými si nevedia dať rady. Bez ohľadu na diagnostiku takéto dieťa potrebuje pre svoj zdravý psychický vývin pochopenie a prijatie tak ako všetky deti, teda vrátane svojho odlišného myslenia, vnímania a cítenia, a to minimálne v rodinnom prostredí.

V populácii kognitívne nadpriemerných ľudí je aj skupina neznámeho počtu, ktorej členovia by diagnostické kritériá AS spĺňali, ale vďaka svojmu záujmu realizovanému nadpriemerným spôsobom v profesionálnej oblasti a špecifickému spôsobu života diagnostiku nepotrebujú (Baron-Cohen a spol., 2001). Títo ľudia žijú možno bez obvyklého sociálneho života, ktorý si v redukovanej miere, ale k vlastnej spokojnosti, realizujú výhradne prostredníctvom svojej profesionálnej oblasti. Je dobré si na takto úspešných a spokojných ľudí „s AS a bez AS zároveň“ spomenúť, keď máme pocit, že deti s AS potrebujú, aby sme ich učili zvykať si na spoločenský život a hromadné spoločenské aktivity (v rodine či v škole) v miere, akej sa ich zúčastňujú a vyhľadávajú NT deti a mladí.

 

Sociálny oddych = „menej je často viac“

Potreba sociálneho vzdelávania detí s AS vedie mnohých rodičov ale aj odborníkov k mylnej domnienke, že deti s deficitom sociálnej intuície by mali byť v kolektíve v čo najskoršom veku a čo najviac. Opak je často pravdou. Sociálny kontakt s NT deťmi v miere, ktorú dieťa s AS v danom veku zvláda a pôsobí mu radosť, je vždy pre toto dieťa pozitívom. Vzhľadom na výrazne pomalší sociálny vývin detí s deficitom sociálnej intuície je však potrebné postupovať pomalšie. Neraz sa stáva, že dieťa s AS s fyzickým vekom 8/9 rokov,  ne/zvláda sociálne situácie na úrovní 2/3-ročného dieťaťa. V prípade, že tento stav vedie k opakovaným afektom, či pocitom dieťaťa, že je nanič, že je zlé a hlúpe, ako rodičia často počúvajú aj od kognitívne vysoko nadpriemerných detí s AS, je vhodné dieťaťu v čo najväčšej miere dopriať sociálny oddych, teda skrátiť školský týždeň na 4 či 3 dni, stiahnuť dieťa zo školského klubu, či pristúpiť k ešte výraznejšej redukcii pobytu na vyučovaní a získaný čas vyplniť okrem dostatku priestoru na záujmy dieťaťa činnosťou, ktorá dieťaťu prináša radosť (návšteva lesa, múzea, vlakovej stanice, čokoľvek).  

Ak sa dieťa topí, pretože nevie plávať, musíme ho z vody vytiahnuť, usušiť, upokojiť a po čase prejsť na breh, kde je voda plytká a pomaličky ho na ňu privykať. Tak je to aj s deťmi s AS a „sociálnym oceánom“ spoločenského života. Len výnimočne sa po vhodení do tejto vody odkázané samé na seba neutopia. Mementom sú deti s AS, ktoré boli diagnostikované až v puberte, a teda chodili štandardne do predškolského zariadenia, na bežnú základnú školu a niektoré dokonca mali výborné študijné výsledky. „Zrazu“ na strednej škole neustáli roky kumulovaný a už príliš dlho trvajúci tlak na to, aby „boli ako ostatní“ a aby zvládali sociálnu a zmyslovú záťaž ako NT rovesníci. Nastáva prudké zhoršenie študijných výsledkov, psychického zdravia, nezriedka neschopnosť dochádzať na vyučovanie, občas potreba prejsť na menej náročnú školu, diagnostika nielen AS, ale aj sekundárnych psychických porúch atď.

Práve v škole a doma dobre (aj keď niekedy viac „po svojom“) fungujúce deti s AS ako aj dospelí, ktorí diagnostické kritériá spĺňajú, ale diagnostiku nepotrebujú, nám ukazujú, že problémom nie je samotný deficit sociálnej intuície. Problematické prejavy detí a mladých s AS totiž nezapríčiňuje samotný deficit sociálnej intuície, ale až sekundárne psychické poruchy, ktoré sú dôsledkom kumulácie mnohoročnej absencie  pochopenia, prijatia a súvisiaceho prístupu k dieťaťu. Naopak, tieto deti a dospievajúci zažívajú neúnosnú mieru nepochopenia, odmietania, vylučovania zo skupiny a šikanovania – záťaž, ktorá by v takejto miere mala deštruktívne následky aj na psychické zdravie väčšiny NT detí. Nepochopenie potrieb detí a mladých s AS sa prejavuje aj neprimeraným tlakom na sociálny život a začlenenie v miere, ktorý býva pre tieto deti a mladých v miere bežnej pre NT deti a mladých skôr zdrojom preťaženia, sociálneho a zmyslového predráždenia, než funkčným a obohacujúcim sociálnym zážitkom. Deficit sociálnej intuície zapríčiňuje jednu závažnú skutočnosť: robí dieťa a mladého človeka extrémne zraniteľného voči negatívnym skúsenostiam, ktorých žiaľ táto populácia pre svoje odlišné myslenie, cítenia a vnímanie zažíva od prvých sociálnych kontaktov v skupine neúnosné množstvo.  

Toto je dôvod, prečo sa Tony Atwood, klinický psychológ špecializujúci sa na problematiku AS, vyjadril k domácemu  vzdelávaniu detí s AS nasledovne: „Vždy som považoval domáce vzdelávanie za pozitívnu možnosť, ktorá doslova zachránila životy mnohých detí ...“   V prípade potreby dieťaťa s AS je žiaduce flexibilne využiť možnosť individuálneho či iného vzdelávania na dobu, ktorá je pre konkrétne dieťa prospešná. Prirodzene, vzdelávanie doma nie je možné a vhodné pre každého rodiča, ani pre každé dieťa s AS, a obvykle nie je vhodné dlhodobo, ale niekedy ide v kritickej situácii na rôzne dlhý čas skutočne o tú najlepšiu možnosť.

 

Odlišnosť v myslení vyžaduje vyššiu flexibilitu vo vzdelávaní

Nakoľko deficit sociálnej intuície sa dotýka základného predpokladu kolektívneho vzdelávania, je pre prospech detí s AS žiaduca flexibilita vo vzťahu ku všetkým dostupným spôsobom vzdelávania. Niektoré deti s AS sú vzdelávané v málopočetných triedach pre deti s AS pri bežných základných školách, či v špeciálnych školách pre deti s autizmom. Väčšina detí a mladých s AS však aj vzhľadom na priemerný vek diagnostiky AS navštevuje bežné základné, stredné ako aj vysoké školy. Pre dieťa s AS je často prospešné, keď je oslobodené z TV, či iných výchov (napr. hudobná, pri precitlivenosti na zvuky, absolútnom hudobnom sluchu dieťaťa a jeho nezvládaní falošného spievania spolužiakov). V prípade zmyslového a/alebo sociálneho predráždenia dieťaťa je vhodné redukovať počet vyučovacích hodín, ktoré dieťa navštevuje, niekedy aj výrazne, či v niektorých prípadoch sa ukazuje najvhodnejšie pristúpiť na kratšiu či dlhšiu dobu k individuálnemu vzdelávaniu.

Integrácia dieťaťa s AS má byť funkčná a je cieľom jeho sociálneho vzdelávania. Ak je však dieťa s AS nútené zotrvávať v kolektíve napriek sociálnemu a zmyslovému predráždeniu a opakovaným zážitkom nepochopenia, vyčlenenia a šikanovania, vedie to u dieťaťa a mladého človeka s AS k negatívnym zmenám v jeho osobnosti, ktoré sú v konflikte s jeho budúcim funkčným začlenením do spoločnosti v miere pre neho primeranej.

 

Podmienky zdravého psychického vývinu dieťaťa s deficitom sociálnej intuície

  • včasné pochopenie odlišného myslenia, vnímania a cítenia dieťaťa rodičmi, vyžadujúce väčšiu pozornosť a čas minimálne jedného z rodičov,
  • podpora a rozvoj silných stránok dieťaťa,
  • aktuálnym schopnostiam primeraný rozvoj sociálnych zručností dieťaťa, neočakávať sociálne schopnosti a záujmy podľa očakávania a tlaku okolia, fyzického veku dieťaťa či prejavov jeho rovesníkov, ani nečakať, že „sa to dieťa naučí samo“,
  • spôsob a miera sociálneho života dieťaťa zodpovedajúca jeho aktuálnym zručnostiam a záujmom, rešpektovanie sociálnych schopností a možností dieťaťa ako aj jeho výrazne pomalšieho sociálneho rozvoja,
  • ohľaduplnosť voči zmyslovej hypersenzitivite dieťaťa (niektoré bežné podnety vnímajú ľudia s AS ako bolestivé ešte aj v dospelosti),
  • zaradenie dieťaťa do predškolskej výchovy výhradne v prípade akceptácie jeho špecifických potrieb a prejavov a v rozsahu nezaťažujúcom dieťa v neprimeranej miere (napr. len na dopoludnie, nie všetky dni v týždni, p.p. zaradenie sociálneho oddychu),
  • neodkladať diagnostiku v prípade narastajúcich ťažkostí vo výchove či vzdelávaní, aby sa dieťaťu včas dostalo špeciálneho prístupu, ktorý potrebuje (IVVP, väčšia tolerancia, úľava v kvantite zaťaženia)  
  • flexibilita vo vzťahu k forme školského vzdelávania, využívanie všetkých zákonných možností podľa aktuálnych potrieb dieťaťa (v prípade zmyslového a/alebo sociálneho prestimulovania dieťaťa redukcia pobytu na vyučovaní, prípadne sociálny oddych, či na potrebné obdobie zaradenie individuálneho vzdelávania), úzka komunikácia so školou, špeciálnym pedagógom a odborníkmi,
  • a naopak, v prípade sociálneho progresu dieťaťa a jeho záujmu o aktivity (rodinné či školské), ktoré doposiaľ odmietalo (zo strachu či predráždenia), ich postupné a citlivé zaraďovanie v miere, ktorá dieťaťu umožní príjemný zážitok, aby bolo motivované ho opakovať,
  • počas náročnejšieho obdobia vývinu dieťaťa s AS využiť možnosti vhodnej terapie a odbornej pomoci,
  • v dobrom psychickom stave dieťaťa udržiavať jemu primeranú mieru frustrácie

 

Kto je vlastne empatický?

Empatia býva definovaná ako schopnosť vcítiť sa do prežívania druhého človeka. Deti, mladí aj dospelí s AS bývajú obvykle považovaní za neschopných empatie. Otázkou je, nakoľko je empatickejšia NT populácia voči odlišne mysliacim, vnímajúcim a cítiacim ľuďom s AS, napríklad vo vzťahu k vyššie uvedenej miere šikanovania detí a mladých s AS. Je empatia schopnosť vcítiť sa len do prežívania rovnako mysliaceho/cítiaceho človeka? Potom sú nemenej empatickí aj ľudia s AS: do situácie a prežívania človeka s AS sa človek s AS vie vcítiť lepšie než väčšina NT ľudí. Ak je však empatiou schopnosť vcítiť sa aj do inak mysliaceho, vnímajúceho a cítiaceho, tak vzhľadom na rozsah šikanovania detí s AS vyvstáva otázka, do akej miery je na tom NT populácia s empatiou lepšie než ľudia s AS. 

Empatia je mnohorozmerný psychický komplex zahŕňajúci kognitívne ako aj afektívne zložky. Niektoré výskumy naznačujú, že ľudia s AS majú oproti NT populácii deficit v kognitívnej zložke empatie, teda horšie rozpoznávajú situácie/podnety, kde je na mieste empatiu prejaviť. Keď si už však takúto situáciu všimnú, v testoch afektívnej empatie skórujú rovnako ako NT kontrolná vzorka a osobný distres v tomto kontexte prežívajú dokonca intenzívnejšie než NT populácia (Rogers K., 2007). Aj keď si deti, mladí, či dospelí s AS všimnú situáciu druhého človeka, ktorá má potenciál vyvolať empatickú reakciu a cítia ju, nevedia ju (vhodne) prejaviť, komunikovať – z dôvodu deficitu sociálnej intuície prejavujúcej sa aj v deficite sociálnej komunikácie tak náročných a citlivých konštruktov ako je empatia.

Z praxe poznáme množstvo empatických prejavov malých detí s AS vo vzťahu k zvieratám, či príklady, keď dospievajúci s AS či HFA bol v situácii ktorú sociálne rozpoznal, empatickejší než jeho NT rovesníci.

 

AS ako „módna“ diagnóza?

AS je relatívne mladá diagnóza (1990), teda je prirodzené, že jej výskyt posledné roky narastá, vzhľadom na narastajúce poznanie a pochopenie jej podstaty. Stále je však mnoho detí s AS identifikovaných a diagnostikovaných neskoro, až keď mnohoročné nepochopenie  odlišnosti dieťaťa vedie k psychickým následkom v rozsahu, ktorý dieťaťu či mladému človeku s AS znemožní pokračovať v štúdiu a nadlho je poznačený strachom a nedôverou k ľuďom a sociálnemu svetu vôbec.

V priestoroch Centra nadania sa stretávame najmä v populácii detí s vysoko nadpriemernými mentálnymi kognitívnymi schopnosťami skôr s vyhýbaním sa rodičov diagnostike a jej odkladaniu, a to často aj v prípadoch, keď má dieťa rozsiahle ťažkosti zmysluplne sa zúčastňovať školského vzdelávania počas vyučovania v kolektíve rovesníkov, či priebeh vyučovania výrazne narušuje prejavmi zodpovedajúcimi deficitu sociálnej intuície, súvisiacou nezrelou afektivitou a trpí aj dôsledkami svojej zmyslovej hypersenzitivity.   

 

Zhrnutie                                                                       

Sociálna intuícia človeku umožňuje a uľahčuje život v ľudskej komunite. Človek s deficitom sociálnej intuície sa teda stáva v skupine ľudí najzraniteľnejším. Situácia detí a mladých s AS je preto zrkadlom miery empatie a ľudskosti spoločnosti. Aby mali deti a mladí s AS čo najlepšiu šancu učiť sa pochopiť a fungovať v neurotypickej spoločnosti, potrebujú. aby boli aspoň svojim najbližším okolím pochopení najprv oni sami. Deti a mladí s deficitom sociálnej intuície sú výzvou a otázkou pre srdce sociálnymi zručnosťami vybavenejšej časti ľudskej populácie.

Profesorka biológie (animal science) Temple Grandin, ktorá publikuje a verejne rozpráva o svojom živote s  vysokofunkčným autizmom, na otázku ako sa jej podarilo v živote tak úspešne profesionálne realizovať to povedala jednoducho a výstižne: „I was extremely lucky to have the right people working with me at the right time.“ A to je to, čo odlišne mysliace deti a mladí s AS potrebujú najviac: stretnúť správnych ľudí v správny čas. Ľudí so srdcom a s pochopením ich odlišného myslenia, cítenia a vnímania. V pozícii rodiča, súrodenca, učiteľa, asistenta, spolužiaka, priateľa, či odborníka.  

 

Literatúra:

1.Howlin, P., Asqharian, A. The diagnosis of autism and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families. Dev Med Child Neurol 1999 Dec;41(12):834-9.

2.Little, L. Middle-class mothers' perceptions of peer and sibling victimization among children with Asperger's syndrome and nonverbal learning disorders. Issues Compr Pediatr Nurs 2002 Jan-Mar;25(1):43-57.

3.Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., Clubley, E. The Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger Syndrome/High-Functioning Autism, Malesand Females, Scientists and Mathematicians. Journal of Autism and Developmental Disorders February 2001 Volume 31, Issue 1, 5-17.

  1. Rogers, K., Dziobek, I., Hassenstab, J., Wolf, O.T., Convit, A. Who Cares? Revisiting Empathy in Asperger Syndrome. J Autism Dev Disord (2007) 37:709-715.
  2. http://www.autism.com/advocacy_grandin

 

Michaela Martinková, Centrum nadania, n.o.

písané ako príspevok ku konferencii s názvom "Aspergerov syndróm ako výzva pre výchovu, vzdelávanie, vedu a psychoterapiu", ktorá sa konala  23/24. októbra 2014 v Žiline