10 vecí, ktoré by každé dieťa s autizmom chcelo, aby ste vedeli

1. Som dieťa.

Môj autizmus je súčasťou toho, kto som, ale nie je všetkým, čím som. Si len jednou vecou alebo si osobou s myšlienkami, pocitmi, preferenciami, nápadmi, talentmi a snami? Máš nadváhu, si slabozraký alebo neobratný? Možno sú to prvé veci, ktoré si všimnem, keď ťa stretnem, ale ty predsa nie si len to, však?

Ako dospelý človek dokážeš definovať samého seba. Ak chceš, môžeš vyčleniť jednu svoju charakteristiku. Ako dieťa sa stále vyvíjam. Ani ty, ani ja ešte nevieme, čo všetko môžem dokázať. Ak o mne premýšľaš ako o jednej veci, je tu riziko, že tvoje očakávania na mňa budú príliš nízke. A ak vycítim, že si myslíš „nedokáže to“, mojou prirodzenou odpoveďou bude „prečo by som to mal skúsiť"?

2. Moje zmysly fungujú inak.

Znamená to, že obyčajné obrazy, zvuky, pachy, chute, dotyky, ktoré si ty nemusíš ani len všimnúť, môžu byť pre mňa bolestivé. Moje prostredie sa mi často zdá nepriateľské. Tebe sa môžem javiť utiahnuto či agresívne, ale ja sa len snažím brániť sa. To je dôvod, prečo pre mňa môže byť obyčajný výlet do potravín agóniou.

Môžem mať príliš citlivý sluch. Desiatky ľudí rečnia naraz. Basy z reproduktorov upozorňujú na dnešné akcie. Zo sterea sa ozýva hlasná hudba. Pokladnice pípajú a mlynčeky na kávu vrčia. Krájače na mäso kvília, bábätká plačú, vozíky vŕzgajú, neónky bzučia. Môj mozog nedokáže tieto vnemy odfiltrovať, som preťažený.

Môj čuch môže byť veľmi senzitívny. Ryby v oddelení darov mora nie sú úplne čerstvé, muž stojaci pri nás sa dnes neosprchoval, v oddelení lahôdok rozdávajú vzorky klobás, bábätko v rade pred nami sa pokakalo do plienky, v uličke tri utierajú z podlahy nakladané uhorky prípravkom s čpavkom. Je mi na vracanie.

A je strašne veľa vecí, ktoré mi bijú do očí! Nielenže neónky svietia príliš jasno, ale ešte aj blikajú. Mám dojem, že sa priestor hýbe; pulzujúce svetlo narúša všetko, čo vidím. Je tam príliš veľa vecí na to, aby som bol schopný sústrediť sa (môj mozog to môže kompenzovať tunelovým videním); lopatky ventilátora na strope sa otáčajú, tak veľa tiel je v neustálom pohybe. Všetky tieto vnemy ovplyvňujú to, ako sa cítim, keď tam stojím; nedokážem ani len povedať, kde v priestore sa nachádza moje telo.

3. Rozlišuj medzi nechcem (rozhodol som sa, že to neurobím) a nedokážem (nie som schopný to urobiť).

Neznamená to, že nepočúvam pokyny. Znamená to, že nerozumiem. Keď na mňa kričíš cez celú izbu, počujem toto: "*&%$#@, Jordan. #$%*&%" Namiesto toho príď za mnou, získaj si moju pozornosť a jasne povedz: „Jordan, polož knihu na stôl. Je čas obedovať!“ Tak viem, čo odo mňa chceš a čo sa bude diať. Takto je pre mňa jednoduché uskutočniť to.

4. Premýšľam konkrétne. Reč chápem doslovne.

Mätie ma, ak povieš "vlečieš sa ako slimák", keď ma chceš požiadať, aby som išiel rýchlejšie. Nehovor, že "to bude hračka", keď v dohľade žiadna nie je a v skutočnosti chceš povedať, že to pre mňa bude jednoduché. Keď povieš, že "sa ženia všetci čerti" vnímam to ako nezmysel, pretože čerti predsa neexistujú. Povedz "je daždivé a veterné počasie".  

Nerozumiem ustáleným slovným spojeniam, slovným hračkám, nuansám, metaforám, náznakom a sarkazmu.

5. Pozoruj všetky spôsoby, ktorými sa snažím komunikovať.

Je pre mňa ťažké popísať, čo potrebujem, keď neviem ako vyjadriť svoje pocity. Môžem byť hladný, frustrovaný, vystrašený, zmätený, avšak nemusím byť schopný nájsť tie správne slová. Buď vnímavý voči reči tela, stiahnutiu sa, agitácii alebo iným signálom, ktoré hovoria, že niečo nie je v poriadku. Sú tam.

Alebo môžem kompenzovať skutočnosť, že nepoznám všetky slová, ktoré potrebujem, tým, že hovorím ako malý profesor alebo filmová hviezda; používam slová alebo slovné spojenia, ktoré sú príliš sofistikované vzhľadom k mojej vývinovej úrovni. Zapamätal som si tieto výpovede lebo viem, že ak ma niekto osloví, očakáva odo mňa odpoveď. Môžu pochádzať z kníh, televízie alebo od iných ľudí. Dospelí to nazývajú echolália. Nemusím rozumieť kontextu alebo terminológii, ktorú používam. Viem len to, že ma to dostávajú zo situácie, keď sa odo mňa očakáva odpoveď.

6. Zobraz to! Som vizuálne orientovaný.

Radšej mi ukáž, ako niečo urobiť namiesto toho, aby si mi to len popísal. A buď pripravený ukázať mi to viackrát. Trpezlivé precvičovanie mi pomáha učiť sa.

Vizualizácia mi pomáha zvládať celý deň. Zbavuje ma stresu z toho, že si musím zapamätať, čo sa bude diať. Pomáha mi plynule striedať aktivity, organizovať svoj čas a napĺňať tvoje očakávania.

Ak sa mám niečo naučiť, potrebujem to vidieť; hovorené slová sú pre mňa ako para, vyparia sa skôr než mám šancu im porozumieť. Nedokážem informácie okamžite spracovať. Pokyny a informácie, ktoré majú vizuálnu podobu, môžem mať pred sebou tak dlho ako potrebujem a budú stále rovnaké, i keď sa k nim vrátim neskôr. Inak žijem v neustálej frustrácii, pretože mi chýba veľké množstvo informácií, a ja s tým nemôžem nič urobiť.

7. Stavaj na tom, čo dokážem a nie na tom, čo nedokážem.

Ako každá osoba, ani ja sa nedokážem učiť v prostredí, ktoré mi neustále dáva najavo, že nie som dosť dobrý, že som "rozbitý". Odmietam skúšať nové veci, keď som si istý, že budem skritizovaný, bez ohľadu na „konštruktívnosť“ tejto kritiky. Hľadaj moje silné stránky a nájdeš ich. Existuje viac ako jeden správny spôsob, ako robiť väčšinu vecí.

8. Pomôž mi so sociálnymi interakciami.

Môže to vyzerať tak, že sa nechcem hrať s deťmi na ihrisku, ale môže to byť len preto, že jednoducho neviem, ako začať konverzáciu alebo ako sa pripojiť ku hre. Nauč ma, ako sa hrať s ostatnými. Povzbuď ostatné deti, aby sa so mnou hrali. Možno budem veľmi šťastný, ak sa budem môcť zapojiť do ich aktivít.

Najlepšie mi je v štruktúrovaných herných aktivitách, ktoré majú jasný začiatok a koniec. Neviem čítať výrazy tváre, reč tela alebo emócie druhých. Veď ma. Ak sa smejem, keď Emily spadne zo šmykľavky, nie je to preto, že sa mi to zdá smiešne. Je to preto, že neviem, čo povedať. Povedz mi, čo cíti Emily a nauč ma spýtať sa: „Si v poriadku?“

9. Zisti, čo u mňa vedie k afektom.

Afekty a podobné prejavy sú pre mňa desivejšie ako pre teba. Môže to byť preto, že došlo k preťaženiu jedného alebo viacerých zmyslov alebo preto, že som bol prinútený prekročiť hranice svojich sociálnych schopností. Ak zistíš, čo tieto afekty spôsobuje, môžeme im predchádzať. Zapisuj si časy, prostedia, ľudí a aktivity, pri ktorých som sa dostal do afektu. Môže sa objaviť nejaký vzorec.

Pamätaj, že všetko, čo robím, je forma komunikácie. Keď to moje slová nedokážu, moje správanie ti hovorí, ako reagujem na to, čo sa okolo mňa deje. Moje správanie môže mať fyzickú príčinu. Alergie alebo citlivosť na jedlo, problémy so spánkom a zažívacie ťažkosti môžu ovplyvňovať moje správanie. Hľadaj signály, pretože ja nemusím byť schopný povedať ti o tom.

10. Miluj ma bezpodmienečne.

Zahoď myšlienky ako „Ak by si chcel...“ a „Prečo nedokážeš...?“. Ty si tiež nenapĺňal všetky očakávania svojich rodičov a tiež by sa ti nepáčilo, keby ti to neustále pripomínali. Ja som si nezvolil mať autizmus. Zapamätaj si, deje sa to mne a nie tebe. Bez tvojej podpory sú moje šance stať sa úspešným a nezávislým mizivé. S tvojou podporou a vedením sú možnosti väčšie ako si myslíš.

Tri slová, podľa ktorých obaja potrebujeme žiť sú: trpezlivosť, trpezlivosť, trpezlivosť.

Pozeraj sa na môj autizmus ako na odlišnú schopnosť a nie ako na neschopnosť. Nezameriavaj sa len na to, čo považuješ za moje limity, a uvidíš aj moje silné stránky. Možno dostatočne nenadväzujem očný kontakt a nemám dobré konverzačné schopnosti, ale všimol si si, že neklamem, nepodvádzam pri hrách a neodsudzujem druhých?

Spolieham sa na teba. Bez tvojej podpory sa nestanem tým, kým sa môžem stať. Buď môj obhajca, môj sprievodca; miluj ma takého, aký som a uvidíme, kam dokážem zájsť.

Článok je prekladom textu Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, ktorý pochádza z rovnomennej knižky od Ellen Notbohm. Publikácia vyšla aj v slovenskom preklade pod názvom Desať vecí, ktoré by každé dieťa s autizmom chcelo, aby ste vedeli.

Preklad: Lucia Šulejová

Redakčná úprava: Ľuba Heinzlová